Neue Wege – Neues wagen
01.10.2021 – 02.10.2021
KINDER- UND JUGENDMEDIZIN
Für Ärztinnen und Ärzte
mehr erfahren…
Die Pandemie hat das tägliche Leben in vielfältiger Weise verändert. Wir interessieren uns für das aktuelle Bewegungsverhalten von Menschen mit Klinefelter Syndrom. Um dies besser zu verstehen, haben wir einen Online-Fragebogen erstellt, der über den QR-Code geöffnet werden kann. Alternativ findet sich der Link in unserer Bio. Teilnehmen können Jungen und Jugendliche ab 8 Jahren mit Klinefelter Syndrom (oder Varianten, z.B. XXXY). Wir freuen uns über jede Teilnahme. Der Beitrag kann gerne geteilt werden
Hier gibt es noch mehr Informationen oder gleich zum Fragebogen.
Das Forschungsdepartment Kinderernährung der Universitätskinderklinik Bochum sucht Probanden für eine Untersuchung des Einflusses von Ernährung und Therapie auf die Knochengesundheit bei Patient*innen mit erhöhten Phenylalaninspiegeln / einer Phenylketonurie (PKU). Weitere Informationen zu dieser Studie finden Sie hier…
Der Phosphatdiabetes ist eine Erkrankung mit mangelhafter Mineralisation des Knochens.
Die neuen Entwicklungen in der Therapie werden in einer neuen Arbeit mit dem Titel „Diagnostik und Therapie der hypophosphatämischen Rachitis im Kindesalter“ erschienen in Osteologie (2020) vorgestellt und diskutiert.
Der Artikel ist in Kooperation mit den deutschen Experten für seltene Knochenerkrankungen, unter Leitung des CeSERs, entstanden.
Am 07.12.2020 fand im Rahmen einer digitalen Videokonferenz das erste AG-Treffen mit Experten aus Köln und Hamburg, sowie der Patientenorganisation Phosphatdiabetes e.V. statt.
Das erste Projektziel ist die Erarbeitung eines strukturierten Transitionsprozesses für Jugendliche mit Hypophosphatämie, um ihnen einen effizienten Übergang von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenmedizin zu ermöglichen.
Die Transition Jugendlicher mit einer chronischen Erkrankung birgt besondere Herausforderungen. Es gilt sowohl die Eigenverantwortlichkeit der Jugendlichen im Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung zu stärken, als auch eine vollständige Übergabe aller medizinisch relevanter Informationen für die Weiterbehandlung zur Verfügung zu stellen.
Wir freuen uns mit der Arbeit in dieser Arbeitsgruppe eine Hilfestellung bei diesen wichtigen Prozessabläufen zu erarbeiten.