Ein besonderes Anliegen ist uns die Sicherstellung der medizinischen Versorgung für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Seltenen Erkrankung beim Wechsel von der kinderärztlichen Versorgung in die Erwachsenenmedizin (Transition). Aus diesem Grund bieten wir Hilfe bei der Suche nach weiterbehandelnden Experten und Übergangssprechstunden für Jugendliche und junge Erwachsene mit Seltener Erkrankung an.
Transition bei Seltener Erkrankung.
Das CeSER in Bochum wurde als Zentrum für Seltene Erkrankungen im Krankenhausplan NRW ausgewiesen.
Wir freuen uns die hohen Struktur- und Qualitätsanforderungen der Zentrums-Regelungen des gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zu erfüllen.
Patient:innen und Zuweiser:innen bieten wir ein breites Leistungsspektrum in der Versorgung an.
Besonders stolz sind wir auf unser Konzept zur Transition bei Seltener Erkrankung.
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Volume 170, issue 1, January 2022
Seltene Erkrankungen
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Das Innovationsfondsprojekt „TRANSLATE-NAMSE“ hat, finanziert durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), in den zurückliegenden Jahren die Möglichkeiten einer verbesserten Diagnosestellung für Kinder und Jugendliche mit SE – unter Mitarbeit des CeSER Teams – evaluiert.
Im aktuellen Heft werden erstmals Ergebnisse des Gesamtprojekts an einer Stelle veröffentlicht.
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Georg F. Hoffmann & Helge Hebestreit
Pages: 10 – 12 |
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H. Krude, R. Berner & G. F. Hoffmann
Pages: 13 – 20 |
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Tasja Scholz, Andreas Dufke … Maja Hempel
Pages: 21 – 28 |
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C. Grasemann, J. Höppner … D. Choukair
Pages: 29 – 37 |
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S. Kruip, M. Mann & C. Mundlos
Pages: 38 – 43 |
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Silke Wiegand-Grefe, Jonas Denecke & Verbund CARE-FAM-NET
Pages: 44 – 51 |
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Daniela Choukair, Min Ae Lee-Kirsch … Peter Burgard
Pages: 52 – 60 |
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Corinna Grasemann, Nora Matar … Peter Burgard
Pages: 61 – 69 |
Zum Heft auf der Seite des Springer Verlages
Am 12.08.2020 fand das 1. Bochumer Symposium zu Transition bei Seltener Erkrankung als virtuelles Webinar in Zusammenarbeit mit der ACHSE e.V. statt. Den zahlreichen Teilnehmenden aus dem medizinischen Bereich und der Patientenselbsthilfe berichteten Frau Howe und Herr Haanen von der Patienten-Selbsthilfeorganisation für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen (SoMA e.V.) praxisnah von der Transition.
Im Anschluss wurde der „Patientenpfad Transition“ aus dem Innovationsfondsprojekt TRANSLATE-NAMSE von PD Dr. Corinna Grasemann dargestellt. Mit einer engagierten Diskussion wurde die Veranstaltung abgerundet. Die einheitlich positiven Rückmeldungen von allen Beteiligten bekräftigen uns in der Absicht, das Format in einem Folgesymposium 2021 fortzusetzen.
Das CeSER Bochum bedankt sich bei allen Referenten für ihr Engagement sowie bei allen Teilnehmenden, die dieses Ereignis zu einer erfolgreichen Veranstaltung gemacht haben. Wir möchten uns auch nochmals herzlich für die tolle Zusammenarbeit und Unterstützung bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. bedanken.
Weitere Informationen zum Thema Transiton bei Seltener Erkrankung finden Sie auf unserer Transitionsseite. Dort liegen auch die Transitionsfragebögen und die allgemeine Transfer-Epikrise des TRANSLATE-NAMSE Projekts zum Herunterladen bereit.
