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NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen)

Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse e.V.)

Die ACHSE ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Die ACHSE tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten.

SE-Atlas

Se-atlas ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördertes Projekt, welches im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt wird. Ziel von se-atlas ist es, auf innovative Weise einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben.

European Registries for Rare Endocrine Conditions

EuRRECa (Europäische Register für seltene endokrine Erkrankungen), welches vom Gesundheitsprogramm der Europäischen Union finanziert wird, zielt darauf ab, die Chance für alle Patienten, Mitarbeiter im Gesundheitswesen und Forscher zu maximieren, an hochwertigen, patientenorientierten Registern für seltene endokrine Erkrankungen teilzunehmen und diese innerhalb des Europäischen Referenznetzwerks für seltene endokrine Erkrankungen (Endo-ERN)zu nutzen.

Orpha.net

Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Orphanet stellt hochwertige Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung und gewährt gleichberechtigten Zugriff auf diese Informationen für alle Interessengruppen. Orphanet pflegt darüber hinaus die Orphanet-Nomenklatur der seltenen Krankheiten (ORPHA code), die wesentlich zur Verbesserung der Sichtbarkeit von seltenen Krankheiten in Informationssystemen von Gesundheits- und Forschungseinrichtungen beiträgt.

EURORDIS

EURORDIS ist eine nichtstaatliche, patientenorientierte Allianz von Patientenorganisationen, die 894 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten in 72 Ländern vertreten.

Phosphatdiabetes e.V.

Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie) untereinander weitergegeben.

Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.

Die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. – DKSV e.V. ist eine 1992 gegründete, ehrenamtlich aktive Selbsthilfe-Organisation auf Bundesebene mit ca. 600 Mitgliedern. Ziel ist es, Menschen mit Klinefelter-Syndrom (47,XXY), den seltenen Erkrankungen 48,XXXY-Syndrom und 49,XXXXY-Syndrom sowie deren Angehörige zu unterstützen.