Versorgungsnetze

Um den Anforderungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gerecht zu werden, ist das CeSER beteiligt an verschiedenen Versorgungsprojekten.

Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für seltene Erkrankungen 

Das Projekt ZSE-DUO soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch einen somatischen Facharzt, z.B. für Innere Medizin oder Neurologie, und einen Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Weitere Informationen finden Sie hier.

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TRANSLATE-NAMSE. Verbesserung der Versorgung von­ Menschen mit seltenen Erkrankungen 

Die an TRANSLATE-NAMSE beteiligten Zentren haben sich so aufgestellt und vernetzt, dass sie sich in der Expertise ergänzen und regional über die ganze Bundesrepublik verteilt sind. Anfragen zu Patienten mit einer unklaren Diagnose oder einem Verdacht auf eine seltene Erkrankung werden nach einem gemeinsam festgelegter diagnostischer Algorithmus, der aus vier Leistungskomplexen besteht, bearbeitet. Im Zentrum des Projekts stehen interdisziplinäre  und ggf. multizentrische Fallkonferenzen. Weitere Informationen finden Sie hier

CARE-FAM-NET Ein Verbund für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern 

Ziel des Verbundes ist es, die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien zu verbessern. Die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung kann psychische Belastungen, wie beispielsweise Ängste, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind, hervorrufen. Der Verbund CARE-FAM-NET soll diesen Belastungen entgegenwirken. Weitere Informationen finden Sie hier

Netzwerk NRW-ZSE

Die sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen bündeln  im Netzwerk NRW-ZSE Expertise für verschiedene seltene Erkrankungen, bieten mit übergeordneten Strukturen Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine SE, fördern die Forschung, die Aus-, Fort- und Weiterbildung und intensivieren die Vernetzung.

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Netzwerk seltene Osteopathien 

Ziel des Netzwerkes ist eine bessere Versorgung von PatientInnen mit seltenen Osteopathien. Hierfür ist die Erforschung der Grundlagen und der Klinik der jeweiligen Erkrankung die Basis. Dabei haben fächerübergreifende, Information und Kooperation eine entscheidende Bedeutung. Schwerpunkt der Tätigkeit ist der deutschsprachige Raum, das Netzwerk steht in engem internationalen Austausch.

European Reference Networks

Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netze von Anbietern von Gesundheitsdienstleistungen in ganz Europa. Sie arbeiten zusammen, um komplexe oder seltene Krankheiten und gesundheitliche Beeinträchtigungen zu heilen, die hochspezialisierte Behandlungen sowie eine hohe Konzentration an Fachkenntnissen und Ressourcen erfordern.

European Registries for Rare Endocrine Conditions

EuRRECa (Europäische Register für seltene endokrine Erkrankungen), welches vom Gesundheitsprogramm der Europäischen Union finanziert wird, zielt darauf ab, die Chance für alle Patienten, Mitarbeiter im Gesundheitswesen und Forscher zu maximieren, an hochwertigen, patientenorientierten Registern für seltene endokrine Erkrankungen teilzunehmen und diese innerhalb des Europäischen Referenznetzwerks für seltene endokrine Erkrankungen (Endo-ERN)zu nutzen.