Versorgungsnetze
Um den Anforderungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gerecht zu werden, ist das CeSER beteiligt an verschiedenen Versorgungsprojekten.
European Reference Networks
Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netze aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistungen in ganz Europa. Sie arbeiten zusammen, um komplexe oder seltene Krankheiten und gesundheitliche Beeinträchtigungen zu heilen, die hochspezialisierte Behandlungen sowie eine hohe Konzentration an Fachkenntnissen und Ressourcen erfordern.
Netzwerk NRW-ZSE
Die sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen bündeln im Netzwerk NRW-ZSE Expertise für verschiedene seltene Erkrankungen, bieten mit übergeordneten Strukturen Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine SE, fördern die Forschung, die Aus-, Fort- und Weiterbildung und intensivieren die Vernetzung.
Netzwerk seltene Osteopathien
Ziel des Netzwerkes ist eine bessere Versorgung von PatientInnen mit seltenen Osteopathien. Hierfür ist die Erforschung der Grundlagen und der Klinik der jeweiligen Erkrankung die Basis. Dabei haben fächerübergreifende, Information und Kooperation eine entscheidende Bedeutung. Schwerpunkt der Tätigkeit ist der deutschsprachige Raum, das Netzwerk steht in engem internationalen Austausch.
Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für seltene Erkrankungen
Das Projekt ZSE-DUO soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch einen somatischen Facharzt, z.B. für Innere Medizin oder Neurologie, und einen Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Weitere Informationen finden Sie hier.
Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF)
Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF) vertritt seit 1988 die Interessen der Menschen mit Wachstumsstörungen, von denen zurzeit rund 3.500 Betroffene und Angehörige mit insgesamt 90 unterschiedlichen Kleinwuchsformen in unserem Verband organisiert sind. Wir bemühen uns sowohl um die Sicherstellung einer bestmöglichen medizinischen Versorgung als auch um die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, um ihre Integration in die Gesellschaft und den Abbau von Vorurteilen. Weitere Informationen finden Sie hier.
CrescNet
CrescNet ist ein Kompetenznetz zur kontinuierlichen und langfristigen Beobachtung des Wachstums und der Gewichtsentwicklung bei Kindern in Deutschland. Weitere Informationen finden Sie hier.
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. Landesverband NRW
Der Selbsthilfeverein steht fachlich kompetent Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Therapeuten zur Seite . Weitere Informationen finden Sie hier.
TRANSLATE-NAMSE. Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen
Die an TRANSLATE-NAMSE beteiligten Zentren haben sich so aufgestellt und vernetzt, dass sie sich in der Expertise ergänzen und regional über die ganze Bundesrepublik verteilt sind. Anfragen zu Patienten mit einer unklaren Diagnose oder einem Verdacht auf eine seltene Erkrankung werden nach einem gemeinsam festgelegter diagnostischer Algorithmus, der aus vier Leistungskomplexen besteht, bearbeitet. Im Zentrum des Projekts stehen interdisziplinäre und ggf. multizentrische Fallkonferenzen. Weitere Informationen finden Sie hier.
CARE-FAM-NET Ein Verbund für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern
Ziel des Verbundes ist es, die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien zu verbessern. Die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung kann psychische Belastungen, wie beispielsweise Ängste, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind, hervorrufen. Der Verbund CARE-FAM-NET soll diesen Belastungen entgegenwirken. Weitere Informationen finden Sie hier.
European Registries for Rare Endocrine Conditions
EuRRECa (Europäische Register für seltene endokrine Erkrankungen), welches vom Gesundheitsprogramm der Europäischen Union finanziert wird, zielt darauf ab, die Chance für alle Patienten, Mitarbeiter im Gesundheitswesen und Forscher zu maximieren, an hochwertigen, patientenorientierten Registern für seltene endokrine Erkrankungen teilzunehmen und diese innerhalb des Europäischen Referenznetzwerks für seltene endokrine Erkrankungen (Endo-ERN)zu nutzen.