Am vergangene Samstag (02.09.) veranstaltete unser Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) im Hörsaal in Zusammenarbeit mit der Patientenselbsthilfe 47XXY Klinefelter-Syndrom e.V. den 1. Klinefelter Tag.
Das Klinefelter-Syndrom betrifft Jungen und Männer und ist durch mindestens ein zusätzliches X-Chromosom gekennzeichnet. Die Erkrankung wird häufig erst spät diagnostiziert und stellt Betroffene und deren Familien oft vor besondere Herausforderungen.
Mit dem gemeinsamen Ziel, Betroffene und deren Familien in ihrem Alltag besser zu unterstützen, fand ein vielseitiges Programm aus verschiedenen Fachvorträgen und Workshops statt. Zu Beginn stellte Frau Prof. Grasemann (Leiterin CeSER) mit ihrem Grußwort die Bedeutsamkeit einer besseren Vernetzung von Menschen mit Klinefelter-Syndrom und ihrer Familien heraus.
Viel positives Feedback erhielten die drei Fachvorträge zur Rolle von Testosteron im Kindes- und Jugendalter und zu den psychiatrisch und schulisch relevanten Aspekten bei Menschen mit Klinefelter-Syndrom von Herrn Dr. Munteanu, Herrn Prof. Hebebrand und Frau Kerlen.
Nach einer stärkenden Mittagspause, die durch einen regen Austausch der Teilnehmer:innen mit der Selbsthilfe gekennzeichnet war, schlossen sich ein Vortrag über aktuelle Klinefelter-Studien am CeSER von Frau Spiekermann sowie zwei informative Workshops zur Testosteron-Therapie und zum Umgang mit Konflikten und Strategien im Familienalltag an.
Das KKB und das CeSER bedankt sich bei Allen für die engagierte Teilnahme, die interessanten Gespräche und schönen Momente. Wir freuen uns bereits auf den nächsten Klinefelter-Tag!
Klinefelterseite CeSER
Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Patientinnen und Patienten,
wir freuen uns sehr, Sie zu unserem 1. Klinefelter Tag NRW am 02. September 2023 einladen zu dürfen.
Wir möchten diesen Klinefelter-Tag nutzen, um Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte sowie behandelnde Ärztinnen und Ärzte in spannenden Vorträgen, Diskussionen und Workshops über Themen wie Schule, Soziales, Testosteron und Fertilität zu informieren und praktische Fragen hierzu zu erörtern.
Gemeinsam möchten wir das Wissen über die Erkrankung verbessern und Sie im Lebensalltag vernetzen und unterstützen.
Informieren und Anmelden können Sie sich über den QR-Code und auch hier.
Für Kinderbetreuung und das leibliche Wohl wird gesorgt. Wir freuen uns schon jetzt auf einen gemeinsamen Tag und die Gelegenheit zur Diskussion und zum Erfahrungsaustausch mit Ihnen.
Habe Sie noch Fragen? Sie können uns gerne vorab über klinefelter@ceser.de kontaktieren.
Ihr Team des Centrums für Seltene Erkrankungen Ruhr
Am 28.02.2022 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen schaffen weltweit Aufmerksamkeit für sich und ihre Anliegen.
Auch wir im CeSER sind dabei!
Am 28.02.2022 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen schaffen weltweit Aufmerksamkeit für sich und ihre Anliegen.
Auch wir im CeSER sind dabei!
Ein besonderes Anliegen ist uns die Sicherstellung der medizinischen Versorgung für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Seltenen Erkrankung beim Wechsel von der kinderärztlichen Versorgung in die Erwachsenenmedizin (Transition). Aus diesem Grund bieten wir Hilfe bei der Suche nach weiterbehandelnden Experten und Übergangssprechstunden für Jugendliche und junge Erwachsene mit Seltener Erkrankung an.
Transition bei Seltener Erkrankung.
Am 28.02.2022 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen schaffen weltweit Aufmerksamkeit für sich und ihre Anliegen.
Auch wir im CeSER sind dabei!
CeSER Kontaktformular für Ärztinnen und Ärzte und übersenden Sie uns dieses am besten postalisch. Wir werden dann zeitnah Kontakt zu Ihnen aufnehmen.
