Am 07.12.2020 fand im Rahmen einer digitalen Videokonferenz das erste AG-Treffen mit Experten aus Köln und Hamburg, sowie der Patientenorganisation Phosphatdiabetes e.V. statt.
Das erste Projektziel ist die Erarbeitung eines strukturierten Transitionsprozesses für Jugendliche mit Hypophosphatämie, um ihnen einen effizienten Übergang von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenmedizin zu ermöglichen.
Die Transition Jugendlicher mit einer chronischen Erkrankung birgt besondere Herausforderungen. Es gilt sowohl die Eigenverantwortlichkeit der Jugendlichen im Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung zu stärken, als auch eine vollständige Übergabe aller medizinisch relevanter Informationen für die Weiterbehandlung zur Verfügung zu stellen.
Wir freuen uns mit der Arbeit in dieser Arbeitsgruppe eine Hilfestellung bei diesen wichtigen Prozessabläufen zu erarbeiten.
Seltene Erkrankungen des muskuloskelettalen Systems stellen einen wesentlichen Anteil der Seltenen Erkrankungen dar. Die Bildung der europäischen Referenznetzwerke (ERNs) hat die Deutsche Gesellschaft für Osteologie (DGO) 2017 zum Anlass genommen, bestehende Aktivitäten im Bereich der Seltenen Knochenerkrankungen im deutschsprachigen Raum zu bündeln und weiterzuentwickeln.
Aus dieser DGO-Initiative heraus gründete sich im November 2019 das Netzwerk Seltene Osteopathien (NetsOs).
NetsOs verbindet als deutschsprachiges Netzwerk für seltene osteologische Erkrankungen ExpertInnen aus Österreich, Deutschland und der Schweiz sowie als krankheitsspezifisches Netzwerk die Zentren mit besonderer Expertise sog. B-Zentren für seltene osteologische Erkrankungen.
Fokus des Netzwerkes steht die Verbesserung der Diagnostik, Therapie und Versorgung von PatientInnen, die von einer seltenen Erkrankung des Knochens betroffen sind. Darüber hinaus soll eine Verbesserung der Ausbildung und Weiterbildung im Themengebiet seltene osteologische Erkrankungen erreicht werden.
Die überregionale und internationale klinische und wissenschaftliche Vernetzung zu den Patientenverbänden, Zentren für Seltene Erkrankungen, Fachgesellschaften, ERNs und europäischen Registern wird durch die Einbindung der Mitglieder von NetsOs in diese Strukturen gewährleistet.
Siggelkow H et al. Von der Initiative … Osteologie 2020; 29: 259–265 | © 2020. The Author(s).
Diesen ausführlichen Artikel zur Gründung von NetsOS finden Sie hier auf der Seite des Thieme Verlages.
Kids und Teens mit XLH / Phosphatdiabetes
-Ursachen, Symptome und Therapie-
Der Verein Phosphatdiabetes e.V. veranstaltet für alle Betroffenen sein erstes virtuelles Expertengespräch in Zusammenarbeit mit dem Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) und dem Netzwerk für seltene Osteophatien (NetsOS).
Thema: Kids und Teens mit XLH / Phosphatdiabetes
-Ursachen, Symptome und Therapie-
Referentin: PD Dr. Corinna Grasemann
Kinderendokrinologin, Universitätskinderklinik Bochum
Wann: 25.07.2020 um 11:00 – 12.30 Uhr
Anmeldung: kostenlos (Anmeldeschluss 19.07.2020)
Anmeldebogen
Veranstalter: Phosphatdiabetes e.V. (www.phosphatdiabetes.de)
Weitere Informationen und alle Anmeldeunterlagen finden Sie unter www.phosphatdiabetes.de/experten.
Wir freuen uns auf Sie/Euch!
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