Gerne organisieren wir Fallkonferenzen zu Fragestellungen bei V.a. Seltene Erkrankungen bei Ihren Patient:innen. Unter folgendem Link finden Sie eine Eingabemaske zur Anmeldung einer Fallkonferenz.
Wir haben für Sie nützliche Links zusammengestellt.
Ihnen stehen folgende Rubriken zur Auswahl
Zentren für Seltene Erkrankungen
Netzwerke der Zentren für SE
Selbsthilfe- und Patientenorganisationen
Daten- und Infoportale
Politik und Behörden
Forschung
Die Pandemie hat das tägliche Leben in vielfältiger Weise verändert. Wir interessieren uns für das aktuelle Bewegungsverhalten von Menschen mit Klinefelter Syndrom. Um dies besser zu verstehen, haben wir einen Online-Fragebogen erstellt, der über den QR-Code geöffnet werden kann. Alternativ findet sich der Link in unserer Bio. Teilnehmen können Jungen und Jugendliche ab 8 Jahren mit Klinefelter Syndrom (oder Varianten, z.B. XXXY). Wir freuen uns über jede Teilnahme. Der Beitrag kann gerne geteilt werden
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