Gerne organisieren wir Fallkonferenzen zu Fragestellungen bei V.a. Seltene Erkrankungen bei Ihren Patient:innen. Unter folgendem Link finden Sie eine Eingabemaske zur Anmeldung einer Fallkonferenz.
Wir haben für Sie nützliche Links zusammengestellt.
Ihnen stehen folgende Rubriken zur Auswahl
Zentren für Seltene Erkrankungen
Netzwerke der Zentren für SE
Selbsthilfe- und Patientenorganisationen
Daten- und Infoportale
Politik und Behörden
Forschung
Huu Phuc Nguyen (links) und Carsten Saft helfen Patientinnen und Patienten, die unter der unheilbaren Huntington-Erkrankung leiden, und beraten diejenigen, die das verursachende mutierte Gen möglicherweise geerbt haben.
Schulen, keine Treffen mit Freunden, gesperrte Spielplätze. Für Kinder und Familien hat die Coronakrise von heute auf morgen den Alltag auf den Kopf gestellt.
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