NRW-ZSE Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen Nach dem erfolgreichen Auftakt der Vortragsreihe „Kolibris und Zebras“ im Jahr 2021, findet nun bereits zum dritten Mal die Vortrasreihe, in der besondere Patientenfälle aus dem dem Klinikalltag der Zentren für Seltene Erkrankungen in NRW präsentiert werden, statt. Für das CeSER hält Frau Prof. Dr. Corinna Grasemann einen spannenden Vortrag

3. Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) Zur Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, welche das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) gemeinsam organisierten, fanden sich engagierte Expertinnen und Experten aus der Selbsthilfe, Medizin und Wissenschaft sowie aus der Politik und dem Gesundheitswesen zur 3. Konferenz in Berlin und

Seltene Hypophosphatämien (XLH, ARHR2, TIO) Mittwoch, 29.11.2023 von 18:00 Uhr bis ca. 19.55 Uhr Wissenschaftliche Leitung und Moderation: Prof. Dr. med. Corinna Grasemann (Bochum), Prof. Dr. med. Ralf Oheim (Hamburg) Referierende: Prof. Dr. med. Frank Rutsch (Münster), Prof. Dr. med. Corinna Grasemann, Prof. Dr. med. Ralf Oheim Akkreditierung: Fortbildungspunkte sind bei der Ärztekammer Nordrhein beantragt.

Am vergangene Samstag (02.09.) veranstaltete unser Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) im Hörsaal in Zusammenarbeit mit der Patientenselbsthilfe 47XXY Klinefelter-Syndrom e.V. den 1. Klinefelter Tag. Das Klinefelter-Syndrom betrifft Jungen und Männer und ist durch mindestens ein zusätzliches X-Chromosom gekennzeichnet. Die Erkrankung wird häufig erst spät diagnostiziert und stellt Betroffene und deren Familien oft vor

MUSKELZENTRUM RUHRGEBIET Liebe Interessierte, die Duchenne Muskeldystrophie ist eine sehr schwere Erkrankung, die langjährig und stetig fortschreitend verläuft. Dabei ergeben sich immer wieder vielfältige psychosoziale Herausforderungen. Die bestehenden Versorgungsstrukturen erweisen sich oft als unzu- reichend. Dies haben wir in der interdisziplinären Betreuung als Ärzt:innen und Psycholog:innen in den Kinderkliniken Bochum und Datteln vielfach erfahren. Aus

Premiere im Bochumer Union Kino am 17.09.2023! Offizielle Einladungstext zur Veranstaltung im Unionkino: "Es ist mit großer Freude und Stolz, dass wir euch zur Filmpremiere von "GenDefekt" einladen möchten. Diese bemerkenswerte Dokumentation erzählt die Geschichten von Kindern und Familien, die mit dem seltenen Gendefekt Kat6a leben. In Österreich wurde vor sechs Jahren ein kleines Mädchen