1Apr.

Von li nach re: Christian Meier, Heide Siggelkow, Frank Rutsch, Florian Barvencik, Ralf Oheim, Corinna Grase-mann, Elena Tsourdi, Barbara Obermayer-Pietsch, Jörg Oliver Semler, Info Grafe

Vom 27. bis 29. März 2025 fand in Münster mit den Kongresspräsidenten Prof. Carl Neuerburg und CO-CHAIR Prof. Ralf Oheim, stellvertretender Leiter des Netzwerks NetsOs, der Osteologie Kongress statt. Die NetsOs-Session bot spannende Einblicke in aktuelle Entwicklungen anhand span-nender Fälle und diente als wichtige Plattform für den Austausch zwischen Expert:innen und Forschenden.

Ein zentraler Programmpunkt war die Diskussion seltener Skeletterkrankungen, bei der diagnostische Herausforderungen und innovative Therapieansätze erörtertet wurden. Ebenso wurden neue Erkenntnisse zur Diagnostik bei Mastozytose vorgestellt, die den Bogen von der Grundlagenforschung über moderne Konzepte bis hin zu genetischen Diagnosemöglichkeiten spannten.

Besonders im Fokus des Kongresses stand auch der wissenschaftliche Nachwuchs. Im Rahmen des Nachwuchsforschungspreissymposiums wurden herausragende Forschungsarbeiten präsentiert und mit PD Dr. Gabriele Lehmann ein Gründungsmitglied von NetsOs mit der Uehlinger Medaille gewürdigt.

Der Kongress bot eine hervorragende Gelegenheit für den interdisziplinären Austausch und zeigte einmal mehr, wie wichtig die Zusammenarbeit und innovative Forschung für die Zukunft der Knochengesundheit sind.

Wir freuen uns bereits auf das kommende Jahr!

4März

Am Freitag, den 28.02.2025, fand der 3. Klinefelter-Tag NRW im KKB statt, organisiert vom Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) in Zusammenarbeit mit der Patientenselbsthilfe 47,XXY Klinefelter-Syndrom e.V.

Besonders bedeutend in diesem Jahr: Die Veranstaltung fiel mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen zusammen. Obwohl das Klinefelter-Syndrom per Definition keine Seltene Erkrankung ist, bleibt es stark unterdiagnostiziert. Viele Betroffene wissen nichts von ihrer Erkrankung, sodass sie in gewisser Weise doch zu den Seltenen Erkrankungen gezählt werden kann.

In ihrem Grußwort hob Frau Prof. Grasemann, Leiterin der Abteilung für Seltene Erkrankungen, hervor, wie wichtig es sei, das Bewusstsein für das Klinefelter-Syndrom zu schärfen und die Vernetzung von Betroffenen und ihren Familien weiter auszubauen. Die Fachvorträge und Workshops boten wertvolle Einblicke in verschiedene Aspekte des Lebens mit dem Klinefelter-Syndrom. In den Workshops zu kinder- und jugendpsychiatrischen Fragestellungen, zu Schule und Ausbildung sowie zur Testosteronersatztherapie konnten Betroffene und ihre Familien praxisnahe Tipps und Strategien für den Alltag gewinnen.

Das CeSER bedankt sich herzlich bei allen Teilnehmenden für das große Interesse, die lebhaften Diskussionen und den wertvollen Austausch.“

30Jan.

Liebe Interessierte, sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,

anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen laden wir Sie herzlich zum 3. Klinefelter-Tag NRW ein! Die
Veranstaltung richtet sich an Menschen mit KlinefelterSyndrom, ihre Angehörigen und Behandelnden.

Auch in diesem Jahr stehen persönlicher Austausch und Vernetzung im Mittelpunkt. Freuen Sie sich auf
spannende Fachvorträge zu neuen Entwicklungen und aktuelle Forschungsergebnissen sowie auf bewährte
Workshops zum Thema mentale Gesundheit, Schule und Ausbildung und Testosteron.

Für Kinder wird eine Betreuung angeboten und auch für Ihr leibliches Wohl ist gesorgt.

Bitte melden Sie sich unter www.ceser.de oder den QRCode an. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Herzliche Grüße
Ihr Team des Centrums für Seltene Erkrankungen Ruhr

25Okt.

7Okt.

Professor Thomas Lücke (Direktor Universitätskinderklinik Bochum, links außen) und Joline Wernsmann (Koordinatorin CeSER Bochum, rechts außen) auf dem Gründungsseminar des Westdeutschen Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (WZKJ).

Im WZKJ schließen sich acht öffentliche Universitäten in Nordrhein-Westfalen zusammen, um das körperliche und seelische Wohl junger Menschen zu erforschen und zu verbessern.

Mehr Informationen finden Sie hier:

WDR Lokalzeit

WDR

Ärzteblatt

4Okt.

Westdeutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (WZKJ) will körperliches und seelisches Wohl erforschen und verbessern

„Das Westdeutsche Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (WZKJ) ist ein einzigartiger Verbund aller öffentlichen Universitäten in NRW und berücksichtigt sowohl die körperlichen als auch die seelischen Interessen der Kinder und Jugendlichen. Damit ist institutionsübergreifend in Forschung, Lehre und Versorgung ein ganzheitliches Engagement für Kinder und Jugendliche verbunden“, sagt Prof. Dr. Jörg Dötsch, Sprecher des WZKJ und Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln. Das WZKJ ist ein Zusammenschluss der universitären Kinderkliniken und Kinder- und Jugendpsychiatrien der Standorte Aachen, Bochum, Bonn, Bielefeld, Düsseldorf, Essen, Köln und Münster. Schirmherr des WZKJ ist Bundesgesundheits-minister Prof. Dr. Karl Lauterbach. Das Gründungssymposium findet am 9. Oktober in Düsseldorf statt.

„Das WZKJ ist für mich ein Sinnbild für den Brückenschlag zwischen Pädiatrie und Kinder- und Jugend-Psychiatrie. Es bietet eine großartige Chance, die Gesundheit von Kindern und Jugendlichen im einwohnerstärksten Bundesland Deutschlands durch innovative versorgungsnahe Forschung zu verbessern“, sagt Prof. Dr. Tanja Legenbauer, stellv. Sprecherin des WZKJ und Professorin für Klinische Psychologie in der Kinder- und Jugendpsychiatrie der LWL Uniklinik Hamm. Das Haus zählt zum Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum.

Das Ziel ist eine bessere Versorgung chronisch erkrankter Kinder und Jugendlicher und die Verknüpfung von Körper und Psyche in experimenteller, klinischer und Versorgungsforschung. Der Zusammenschluss ermöglicht es dem WZKJ, große Patientenkohorten zu untersuchen, Prävention zu fördern, Auswirkungen der Corona-Pandemie zu erforschen und eine Stimme der Kinder für die zukünftige Politik darzustellen.

Die aktuelle WZKJ-Studie HEROES wird untersuchen, welche Belastungen und Bedarfe Familien mit Kindern mit chronischer Erkrankung im ersten Jahr nach der Diagnose haben. Ziel ist es, konkrete Empfehlungen zu entwickeln, wie eHealth-Lösungen Familien optimal unterstützen können. Ab Dezember können Familien aus allen WZKJ-Kliniken teilnehmen. Der Innovationsfonds Versorgungsforschung des Gemeinsamen Bundesausschusses fördert die Studie im Rahmen des Projektes PedSupport.

Die Standorte des WZKJ sind zusammen an zwei Exzellenzclustern, vier Sonderforschungsbereichen, mehrere Forschergruppen und Graduiertenkollegs sowie enge Kooperationen mit kommunalen Krankenhäusern, Schulen und weiteren Partnerinstitutionen beteiligt. Diese Strukturen ermöglichen es, Forschungsergebnisse effizient in die Praxis zu übertragen und die Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen in NRW nachhaltig zu verbessern.

Am 09.10.2024 findet das offizielle Gründungssymposium des Westdeutschen Zentrums für Kinder- und Jugendgesundheit (WZKJ) von 17 bis 20 Uhr im Haus der Universität, Schadowplatz 14, 40212 Düsseldorf statt.

„Wir freuen uns sehr das Gründungssymposium in der Landeshauptstadt Düsseldorf auszurichten. Es erwarten Sie spannende Projektvorträge und die Gelegenheit zum gemeinsamen Austausch. Wir laden daher alle Interessierten ganz herzlich nach Düsseldorf ein“, sagt Prof. Dr. Ertan Mayatepek, Direktor der Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Düsseldorf.

Anmeldungen zum Gründungssymposium gerne an die WZKJ-Geschäftsführerin Priv.-Doz. Dr. Janina Fischer-Mertens (E-Mail: janina.fischer-mertens@uk-koeln.de).

 

Pressekontakt:
Mirko Ristau
Teamleiter Unternehmenskommunikation
Stabsabteilung Unternehmenskommunikation und Marketing
Uniklinik Köln
Telefon: 0221 478-5548
E-Mail: presse@uk-koeln.de