Seltene Erkrankungen im Internet

Seit 2009 haben sich deutschlandweit an Universitätskliniken Zentren konstituiert, die sich der Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen verschrieben haben. Im Rahmen des NAMSE-Prozesses (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen) werden derzeit Kriterien erarbeitet, die die Zertifizierung dieser und neuer Zentren ermöglichen soll.

Liste derZentren für Seltene Erkrankungen erstelllt von researech4rare.de

Zentren für Seltene Erkrankungen im se-atlas

Translate NAMSE

TRANSLATE-NAMSE. Verbesserung der Versorgung von­ Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die an TRANSLATE-NAMSE beteiligten Zentren haben sich so aufgestellt und vernetzt, dass sie sich in der Expertise ergänzen und regional über die ganze Bundesrepublik verteilt sind. Anfragen zu Patienten mit einer unklaren Diagnose oder einem Verdacht auf eine seltene Erkrankung werden nach einem gemeinsam festgelegter diagnostischer Algorithmus, der aus vier Leistungskomplexen besteht, bearbeitet. Im Zentrum des Projekts stehen interdisziplinäre und ggf. multizentrische Fallkonferenzen.

https://translate-namse.charite.de/

ZSE-Duo

ZSE-DUO

Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für seltene Erkrankungen Das Projekt ZSE-DUO soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch einen somatischen Facharzt, z.B. für Innere Medizin oder Neurologie, und einen Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann.

https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese/forschung/zse-duo/

CARE-FAM-NET

CARE-FAM-NET

Ein Verbund für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern Ziel des Verbundes ist es, die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien zu verbessern. Die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung kann psychische Belastungen, wie beispielsweise Ängste, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind, hervorrufen. Der Verbund CARE-FAM-NET soll diesen Belastungen entgegenwirken.

https://www.carefamnet.org/

NRW ZSE

Netzwerk NRWZSE

Die sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen bündeln im Netzwerk NRW-ZSE Expertise für verschiedene seltene Erkrankungen, bieten mit übergeordneten Strukturen Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine SE, fördern die Forschung, die Aus-, Fort- und Weiterbildung und intensivieren die Vernetzung.

https://nrw-zse.de/

ERN-BOND

European Reference Network On Rare Bone Diseases

http://ernbond.eu/

Selbsthilfe- und Patientenorganisationen

Achse

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse e.V.)

Die ACHSE ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Die ACHSE tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten.

https://www.achse-online.de/

Phosphatdiabetes

Phosphatdiabetes e.V.

Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie) untereinander weitergegeben.

https://www.phosphatdiabetes.de/

Klinefelter

Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.

Die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. – DKSV e.V. ist eine 1992 gegründete, ehrenamtlich aktive Selbsthilfe-Organisation auf Bundesebene mit ca. 600 Mitgliedern. Ziel ist es, Menschen mit Klinefelter-Syndrom (47,XXY), den seltenen Erkrankungen 48,XXXY-Syndrom und 49,XXXXY-Syndrom sowie deren Angehörige zu unterstützen.

http://www.klinefelter.de/cms/

DGO

Deutsche Gesellschaft für Osteologie e.V

Die DGO versteht sich als eine interdisziplinäre Plattform für Ärzte, Naturwissenschaftler, Ingenieure und alle anderen Spezialisten, die mit der Erforschung der Funktion des Organs Knochen sowie der Erkennung und Behandlung von Erkrankungen des Skelettsystems befasst sind.

http://www.dgosteo.de

NAKOS

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen

Die NAKOS ist die zentrale bundesweite Anlaufstelle in Deutschland rund um das Thema Selbsthilfe. Als Knotenpunkt vernetzt NAKOS die relevanten Akteure. Interessierte, Betroffene und Angehörige finden hier alle notwendigen Informationen. Dabei zeigt NAKOS die Vielfalt und Möglichkeiten gemeinschaftlicher Selbsthilfe auf und fördert und vertritt sie gegenüber Politik und Gesellschaft.

https://www.nakos.de/

Eurodis

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen

https://www.eurordis.org/de/uber-eurordis

Orphanet

Orphanet

Orphanet ist ein mehrsprachiges Referenzportal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, das derzeit aus einem Konsortium von 40 Partnerländern besteht. Orphanet bietet eine große Auswahl von frei verfügbaren Angeboten, die für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich sind. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE

se-atlas

se-atlas.de

Auf se-atlas.de können sich Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, aber auch nichtmedizinisches Personal sowie Interessierte einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen. Die Suchergebnisse können dabei  in Form einer interaktiven Landkarte dargestellt werden. Die Daten bauen dabei auf verschiedenen bereits bestehenden Datenquellen auf und werden kontinuierlich aktualisiert.

www.se-atlas.de

EuRRECa

European Registries for Rare Endocrine Condition

EuRRECa (Europäische Register für seltene endokrine Erkrankungen), welches vom Gesundheitsprogramm der Europäischen Union finanziert wird, zielt darauf ab, die Chance für alle Patienten, Mitarbeiter im Gesundheitswesen und Forscher zu maximieren, an hochwertigen, patientenorientierten Registern für seltene endokrine Erkrankungen teilzunehmen und diese innerhalb des Europäischen Referenznetzwerks für seltene endokrine Erkrankungen (Endo-ERN)zu nutzen.

https://eurreca.net

ZIPSE

Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen

Hier können Sie nach qualitätsgesicherten Informationen zu seltenen Erkrankungen suchen. Bitte beachten Sie, dass das ZIPSE selbst keine Informationen erstellt, sondern auf bestehende Informationsanbieter verweist.

https://www.portal-se.de/

Patienten-Information.DE

Patienten-information.de
Gut Informiert entscheiden

Ein Service des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) im Auftrag von Bundesärztekammer und Kassenärztlicher Bundesvereinigung

https://www.patienten-information.de/

Epiare.eu

Epirare – Plattform für Gesundheit und Genetik

Eine Sammlung von Artikeln, die sich rund um gesundheitliche Themen wie Ernährung, Fitness, Gesundheit und Sexualität drehen.

https://www.epirare.eu

The Genetic Testing Registry

The Genetic Testing Registry (GTR®) provides a central location for voluntary submission of genetic test information by providers. The scope includes the test’s purpose, methodology, validity, evidence of the test’s usefulness, and laboratory contacts and credentials. The overarching goal of the GTR is to advance the public health and research into the genetic basis of health and disease

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/gtr/

NAMSE

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium, dem neben dem Bundesministerium für Gesundheit, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und der ACHSE 25 weitere Partner aus dem Gesundheitswesen angehören. Das Ziel der NAMSE ist es, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erreichen. Dazu werden bestehende Initiativen gebündelt, Forscher und Ärzte vernetzt und Informationen gesammelt und aufbereitet. So hat die NAMSE auch den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet und Ende 2013 veröffentlicht.

https://www.namse.de

Bundesministerium für Gesundheit

Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

ERN

European Reference Networks

Europäische Referenznetzwerke ERN sind große Netzwerke von Gesundheits-Expertenzentren in ganz Europa. Insbesondere soll hier die Patientenversorgung bei Seltenen und anderen Erkrankungen verbessert werden, die sehr komplex sind und daher eine besondere Expertise und/oder herausragende Diagnostik erfordern. Einrichtungen, die das ERN-Logo tragen wollen, müssen sich einer aufwändigen Begutachtung unterziehen.

https://ec.europa.eu/health/ern_de

Eucerd

Expert Group on Rare Diseases

Research For Rare

Translationsorientierte Forschung zu seltenen Erkrankungen

Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Durch Vernetzung und Zusammenschluss von Spezialisten zu diesen bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegen getreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden.

https://www.research4rare.de/

E-Rare

ERA-Net for Research Programmes on Rare Diseases

IRDiRC

International Rare Diseases Research Consortium

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