Die harte Schale
Die meisten Fische sind von Fischschuppen bedeckt; kleinen, rauen, dachziegelartig angelegten Plättchen, die den Fisch im Wasser schützen und ihm das Gleiten ermöglichen. Im altgriechischen heisst ichthýs, der Fisch. Und so hat die sogenannte Ichthyosis ihren Namen bekommen.
Aber was genau steckt hinter einer Ichthyosis?
Bei uns allen regeneriert die Haut sich ständig. Die Hautzellen durchwandern in diesem Prozess verschiedene Hautschichten aus der Tiefe an die Oberfläche. Dabei sterben unsere Hautzellen ab und verhornen. An der Hautoberfläche werden die verhornten Zellen dann als kleine Schuppen abgeschilfert. Gleichzeitig entstehen in den unteren Hautschichten fortwährend neue Hautzellen.
Bei der Ichthyosis, ist durch eine seltene Genveränderung dieser Prozess aus dem Gleichgewicht geraten. Alte Hautzellen werden nicht abgeschilfert, sondern sammeln sich zu harten Hautschüppchen, so dass die Haut dick und rau wird. Teilweise bilden sich tiefe Furchen und durch die geringere Elastizität der Haut kann sich diese verkürzen. Die Haut sieht oft gerötet, eingerissen und trocken aus, aber sie ist nicht ansteckend. Mit einer Fischhaut hat die Erkrankung also nichts zu tun. Die menschliche Haut wird zu einer harten Schale, unter der ein Mensch wie du und ich steckt.
Weitere Informationen:
Selbsthilfe Ichthyose auf Achse-Online.de
Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Orpha.net Eintrag: Ichthyose, lamelläre
Das Paradox des Lebens
Wie entwickelt man Stärke im Leben? Um das zu erreichen, muss man manchmal Altes loslassen, um Neues zu schaffen. In gewisser Weise arbeiten unsere Knochen nach einem ähnlichen Prinzip. Knochen der nicht mehr gebraucht wird, wird entfernt und durch neues Knochenmaterial ersetzt. Diese Prozesse des Auf- und Abbaus befinden sich in einem gesunden Skelett im Gleichgewicht.
Bei der sogenannten Marmorknochenkrankheit sehen die Dinge jedoch anders aus. Hierbei liegt eine genetisch bedingte Störung der knochenabbauenden Zellen vor, die dazu führt, dass Knochen nicht ausreichend entfernt werden kann. Trotzdem wird aber kontinuierlich neues Knochenmaterial aufgebaut, wodurch die Knochen sehr hart, schwer und dicht werden – wie Marmor. Dabei wird die Knochenstruktur allerdings gestört, es fehlt den Marmorknochen an Flexibilität und Stabilität, so dass sie trotz ihrer Härte und Dichte leichter brechen. Und so ist es wie so oft, nicht alles was auf den ersten Blick stark aussieht, ist tatsächlich auch stark.
Weitere Informationen:
Kindernetzwerk: Osteoporose – Adressen & Infos, Eltern-Kontakte, Selbsthilfeorganisationen
Orpha.net Eintrag: Osteoporose
Es kommt nicht auf die Größe an
Nur so groß wie eine Erbse, sitzt in der Mitte unseres Gehirns die Hypophyse, die „Königin der Drüsen“.
Sie spielt eine entscheidende Rolle für unser Leben, indem sie Hormone freisetzt, die über die Blutbahn auch entfernt liegende Zellen, Organe und Drüsen kontrollieren. So beeinflusst und reguliert die Hypophyse vielfältige Funktionen unseres Körpers wie Wachstum, Stoffwechsel, Fortpflanzung, sexuelle Funktion, Blutdruck, Blutzuckerspiegel und vieles mehr. Man stelle sich nun vor, dass diese winzige Drüse ein Problem bekommt.
Weitere Informationen:
Broschüre Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen bei Kindern und
Jugendlichen des Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Orpha.net Eintrag: Hypophysenhormon-Mangel
Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie: Erkrankungen der Hypophyse
Was hat den Trigger getriggert?
So ziemlich jeder von uns ist irgendwann durch eine kritische Phase im Leben gegangen in der sich unser Verstand und Körper drastisch verändert haben – die Pubertät. Meist ab einem Alter von 8-9 Jahren wurde ein Bereich im sogenannten Hypothalamus in unserem Gehirn plötzlich aktiviert und begann hormonelle Pulse an die Hirnanhangsdrüse zu senden. Zunächst waren die Pulse eher schwach und selten, dann wurden diese stärker und traten regelmäßiger auf, bis eine Hormonkaskade im Körper aktiviert wurde.
Und erst dann begannen wir langsam Veränderungen an uns zu bemerken. Wir wären nicht die Erwachsenen die wir heute sind, wenn dieser Trigger in unserem Gehirn nicht irgendwann begonnen hätte zu arbeiten. Aber was hat eigentlich den Trigger getriggert plötzlich aktiv zu werden? Und warum setzt die Hormonkaskade bei den einen früher als bei den anderen ein? Bis heute ist dieses Mysterium durch die Wissenschaft noch nicht vollständig geklärt.
Weitere Informationen:
Broschüre Störungen der Pubertätsentwickling des Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Orpha.net Eintrag: Pubertas praecox
Kann man essen bis man platzt?
Die meisten von uns nicht. Idealerweise essen wir nur soviel wie wir brauchen um satt zu sein. Aber wie wäre es, wenn man gar nicht wüßte wie es sich anfühlt satt zu sein?
Genau diese Fähigkeit fehlt Menschen mit Prader-Willi-Syndrom. Bei ihnen sind im sogenannten Hypothalamus im Gehirn die Bereiche für das Sättigungsempfinden nicht ausreichend ausgebildet oder fehlen. Zwar kommen sie als muskelschwache Babys auf die Welt, denen sogar die Kraft zur Nahrungsaufnahme fehlt, später zeigt sich jedoch, dass sie immer weiter essen würden, solange Essen verfügbar ist. Sie brauchen daher, neben medizinischer Hilfe, jemanden, der sie davor bewahrt weiter zu essen, da sie sonst über die Grenzen ihres eigenen Magens hinaus essen würden – sogar bis der Magen platzt.
Orpha.net Eintrag: Prader-Willi-Syndrom
https://prader-willi.de/
Die Geschichte eines seltenen und einmaligen Lebens Prader-Willi-Syndrome
Mitgliederverzeichnis Achse e..V.: Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Das Gewicht der Gedanken
In der griechischen Mythologie wurde dem Titan Atlas die Strafe auferlegt, auf ewig das Gewicht des gesamten Himmelsgewölbes auf seinen Schultern zu tragen. Der erste Wirbelkörper der Wirbelsäule wird, angelehnt an diese Geschichte, Atlas genannt, da er das Gewicht des Kopfes trägt. Der Atlas gewährleistet die Stabilität um unseren Kopf in der Körpermitte aufrecht zu tragen. Nur in seltenen Fällen ist der Atlasknochen bei angeborener Erkrankung instabil oder bricht.
Viel häufiger stammen die Schmerzen in unserem Nacken, die uns plagen und die Verspannungen die wir spüren, nicht vom Atlas, sondern vom Gewicht unserer eigenen Gedanken, das er trägt.
CeSER Kontaktformular für Ärztinnen und Ärzte und übersenden Sie uns dieses am besten postalisch. Wir werden dann zeitnah Kontakt zu Ihnen aufnehmen.
