All 24 ERNs united have set up a support platform to help Ukrainian refugees with #rarediseases and their families caught by the ongoing Ukrainian crisis. The erncare4ua.com website provides information on how to get support. 
#ERNcare4Ua
Ergebnisse der Ausschreibung 2019 für das Katholische Klinikum Bochum.
Das Gremium der Mitgliedstaaten, wie im Durchführungsbeschluss 2014/287 / EU-Artikel 10 angegeben, hat am 26. November 2021 im Konsens unsere Anträge genehmigt.
Wir freuen uns sehr, dass unsere gute Arbeit im Klinikum sich nun auch in der Teilnahme an vier ERN widerspiegelt.
Wir beginnen unsere Mitgliedschaft in den ERNs am 01. Januar 2022 und freuen uns auf die Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes, um die Versorgung unserer Patienten mit einer Seltenen Erkrankung weiter verbessern zu können.
- Europäisches Referenznetzwerk für Knochenkrankheiten (ERN-BOND)
- Europäisches Referenznetzwerk für endokrine Krankheiten (Endo-ERN)
- Europäisches Referenznetzwerk für neurologische Krankheiten (ERN-RND)
- Europäisches Referenznetzwerk für Atemwegserkrankungen (ERN-LUNG)
Mehr über die Tätigkeiten von ERNs erfahren Sie auf den Seiten der Europäischen Kommission.
What is EuRRECa?
EuRRECa stands for European Registries for Rare Conditions. It is a project which is helping patients, health care professionals and researchers to participate in registries for rare conditions that are covered within expert networks such as Endo‐ERN – the European Reference Network (ERN) on Rare Endocrine Conditions or ERN-BOND, the European Reference Network on Rare Bone Diseases. To find out more about these networks please visit endoern.eu or ernbond.eu.
What is a Registry?
A registry is similar to a medical database containing a range of medical records. Registries are used very often these days by doctors and scientists to perform research into rare conditions. By pooling knowledge and experiences, registries can improve our understanding of these conditions and improve the care of all those affected.
What is the purpose of the EuRRECa Core Registry?
The information that will be collected by the Registry is routinely collected by your doctor as part of clinical care and this includes details of your medical history, clinical examination and treatment. The purpose of the Registry is to share this information with approved users who want to perform research using these data. These approved users may be doctors and scientists, public health or government organisations, other registries of rare conditions, the pharmaceutical industry as well as patient organisations. You can ask your hospital doctor to show you more details of the information that is stored and you can also find out more at eurreca.net.
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Register im CeSER Neztwerk
Was ist das Ziel dieser Umfrage?
Ziel dieser Umfrage ist es, die Wünsche und Erfahrungen von Menschen mit seltenen Hormonerkrankungen (endokrinologischen Erkrankungen) zur Forschung zu erfahren. Uns interessiert welche Forschungsaspekte Ihrer Meinung nach im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung besonders wichtig sind.
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Weitere Informationen finden Sie hier
