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Register

Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankung wissen Ärztinnen und Ärzte häufig nicht genug über den jeweiligen Krankheitsverlauf, mögliche Therapien oder Komplikationen der Erkrankung, um ihre Patienten optimal beraten und behandeln zu können.

Um die Versorgung von Menschen mit Seltener Erkrankung nachhaltig zu verbessern, vernetzen wir unser Wissen und unsere Erkenntnisse auf der ganzen Welt und tragen es in Registerstudien und Therapiestudien zusammen.

Gemeinsam arbeiten Patientinnen und Patienten, Eltern, Selbsthilfegruppen, Ärztinnen und Ärzte, TherapeutInnen, ExpertInnen aus Wissenschaft und Forschung, die forschende pharmazeutische Industrie und die politischen VertreterInnen weltweit an einer Vermehrung unseres Wissens zu Seltenen Erkrankungen.

Datenbanken Seltener Erkrankungen können nur gelingen wenn lokale, nationale und internationale Expert:innen beteiligt sind. Das A-Zentrum des CeSER ist über das Projekt FAIR4Rare (kostenneutral) bei der Entwicklung des NARSE federführend beteiligt. Die anerkannten Standards, die den institutions-übergreifenden Datenaustausch sicherstellen, werden dabei eingehalten. Des Weiteren ist das CeSER an der Moderation und Koordination des Qualitätszirkels des europäischen Registers für seltene Lungenerkrankungen (child-EU) sowie als Chair für Seltene Lungenerkrankungen der European Respiratory Society beteiligt. Bochum ist Gründungsmitglied des Registers für Kurzdarm- und Seltene Darmerkrankungen (ReKuDA) und einer der größten Standorte Deutschlands im Huntington Register (Enroll-HD). Zudem arbeiten Mitarbeiter des CeSER an der Modulentwicklung und Führung des europäischen Registers zu Seltenen endokrinologischen Erkrankungen (EuRRECA) mit.

Sie suchen Registerinformationen oder wollen Ihr Register einer breiteren Öffentlichkeit bekannt machen? Ein Startpunkt ist die Europäische Infrastruktur für Register für seltene Erkrankungen (ERDRI).

Im Folgenden finden Sie eine Auswahl der Registerstudien und Therapiestudien an denen ExpertInnen des CeSER beteiligt sind.

European Registries for Rare Endocrine and Bone Conditions (EuRREB)

Das European Registries for Rare Endocrine and Bone Conditions (EuRREB) ist eine europäische Plattform zur systematischen Erfassung und Analyse von Daten zu seltenen endokrinen und Knochenerkrankungen. Ziel ist es, die Forschung, Diagnostik und Versorgung dieser Patient:innen durch standardisierte Datensammlung zu verbessern. Das Register ist Teil des Netzwerks Endo-ERN und fördert den internationalen Austausch zwischen spezialisierten Zentren.

EuRREB umfasst:
• seltene endokrinologische Erkrankungen (EuRRECa)
• seltene Knochenerkrankungen (EuRR-Bone)

Informationsblatt der EuRRECa (in Englisch)