Register

Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankung wissen Ärztinnen und Ärzte häufig nicht genug über den jeweiligen Krankheitsverlauf, mögliche Therapien oder Komplikationen der Erkrankung, um ihre Patienten optimal beraten und behandeln zu können.

Um die Versorgung von Menschen mit Seltener Erkrankung nachhaltig zu verbessern, vernetzen wir unser Wissen und unsere Erkenntnisse auf der ganzen Welt und tragen es in Registerstudien und Therapiestudien zusammen.

Gemeinsam arbeiten Patientinnen und Patienten, Eltern, Selbsthilfegruppen, Ärztinnen und Ärzte, TherapeutInnen, ExpertInnen aus Wissenschaft und Forschung, die forschende pharmazeutische Industrie und die politischen VertreterInnen weltweit an einer Vermehrung unseres Wissens zu Seltenen Erkrankungen.

Im Folgenden finden Sie eine Auswahl der Registerstudien und Therapiestudien an denen ExpertInnen des CeSER beteiligt sind.

European Registries for Rare Endocrine Conditions

Das EuRRECa (Europäische Register für seltene endokrine Erkrankungen), ein vom Gesundheitsprogramm der Europäischen Union finanziertes Register, zielt auf eine Verbesserung für alle Patienten, Mitarbeiter im Gesundheitswesen und Forscher ab, an hochwertigen, patientenorientierten Registern für Seltene endokrine Erkrankungen teilzunehmen und diese innerhalb des Europäischen Referenznetzwerks für seltene endokrine Erkrankungen (Endo-ERN) zu nutzen.

 Informationsblatt der EuRRECa (in Englisch)

Internetpräsenz der EuRRECa (in Englisch)

 

EuRR-Bone project

Establishing the first pan-European Registry for Rare Bone and Mineral Disorders (EuRR-Bone)

Gemeinsam mit unseren europäischen Partnern sind wir am Aufbau des ersten europäischen Registers für Seltene Knochenerkrankungen beteiligt. Der geplante Start des Registers ist im Herbst 2020.

MukoDoc

MukoDoc

Deutsches Mukoviszidose-Register

Fabry Outcome Survey

FOS Shire

Fabry Outcome Survey

Neuromuscular Network

DMD- und SMA-Patientenregister

Register ist für Patienten in Deutschland und Österreich mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie Duchenne oder Muskeldystrophie Becker-Kiener

Smartcare

SMArtCARE

Verlaufsbeobachtung und Therapieevaluation bei Spinaler Muskelatrophie

Multiple Sklerose Register des DMSG

MS Register

Multiple Sklerose Register des DMSG

The International Working Group on Neurotransmitter Related Disorders

INTD

The International Working Group on Neurotransmitter Related Disorders

Deutsches Register für autoinflammatorische Erkrankungen

AID Net

Deutsches Register für autoinflammatorische Erkrankungen

Biologika in der Kinderrheumatologie

BIKER

Biologika in der Kinderrheumatologie

German Asthma Net - Nationales Register

GAN

German Asthma Net – Nationales Register für schweres Asthma

Europäisches chILD-Register und Biobank des europäischen Netzwerks für seltene Lungenerkrankungen bei Kindern

childEU (interstitielle Lungenerkrankungen im Kindesalter)

Europäisches chILD-Register und Biobank des europäischen Netzwerks für seltene Lungenerkrankungen bei Kindern

Tuberculosis Network European Trials group

TBnet

Register der multinationalen Forschungsorganisation zum Thema Tuberkulose (Tuberculosis Network European Trials group)

Deutsches Nationales Patientenregister für primäre Immundefekte

PID-NET – Netzwerk für Primäre Immundefekte

Deutsches Nationales Patientenregister für primäre Immundefekte

International registry for Primary Ciliary Dyskinesia (PCD)

 internationales PCD-Register

Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie

Primary ciliary dyskinesia (PCD)

BEAT-PCD FOLLOW-PCD

Better Experimental Approaches to Treat Primary Ciliary Dyskinesia