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Register

Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankung wissen Ärztinnen und Ärzte häufig nicht genug über den jeweiligen Krankheitsverlauf, mögliche Therapien oder Komplikationen der Erkrankung, um ihre Patienten optimal beraten und behandeln zu können.

Um die Versorgung von Menschen mit Seltener Erkrankung nachhaltig zu verbessern, vernetzen wir unser Wissen und unsere Erkenntnisse auf der ganzen Welt und tragen es in Registerstudien und Therapiestudien zusammen.

Gemeinsam arbeiten Patientinnen und Patienten, Eltern, Selbsthilfegruppen, Ärztinnen und Ärzte, TherapeutInnen, ExpertInnen aus Wissenschaft und Forschung, die forschende pharmazeutische Industrie und die politischen VertreterInnen weltweit an einer Vermehrung unseres Wissens zu Seltenen Erkrankungen.

Datenbanken Seltener Erkrankungen können nur gelingen wenn lokale, nationale und internationale ExpertInnen beteiligt sind. Mitarbeiter des CeSER arbeiten deshalb an der Modulentwicklung und Führung der europäischen Register zu Seltenen Erkrankungen des Knochen (EuRRBone) und zu Seltenen endokrinologischen Erkrankungen (EuRRECA)

Sie suchen Registerinformationen oder wollen Ihr Register einer breiteren Öffentlichkeit bekannt machen? Ein Startpunkt ist die Europäische Infrastruktur für Register für seltene Erkrankungen (ERDRI).

Im Folgenden finden Sie eine Auswahl der Registerstudien und Therapiestudien an denen ExpertInnen des CeSER beteiligt sind.

European Registries for Rare Endocrine Conditions

Das EuRRECa (Europäische Register für seltene endokrine Erkrankungen), ein vom Gesundheitsprogramm der Europäischen Union finanziertes Register, zielt auf eine Verbesserung für alle Patienten, Mitarbeiter im Gesundheitswesen und Forscher ab, an hochwertigen, patientenorientierten Registern für Seltene endokrine Erkrankungen teilzunehmen und diese innerhalb des Europäischen Referenznetzwerks für seltene endokrine Erkrankungen (Endo-ERN) zu nutzen.

Informationsblatt der EuRRECa (in Englisch)

Internetpräsenz der EuRRECa (in Englisch)

Establishing the first pan-European Registry for Rare Bone and Mineral Disorders (EuRR-Bone)

Gemeinsam mit unseren europäischen Partnern sind wir am Aufbau des ersten europäischen Registers für Seltene Knochenerkrankungen beteiligt. Der geplante Start des Registers war im Herbst 2020.