Register

Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankung wissen Ärztinnen und Ärzte häufig nicht genug über den jeweiligen Krankheitsverlauf, mögliche Therapien oder Komplikationen der Erkrankung, um ihre Patienten optimal beraten und behandeln zu können.

Um die Versorgung von Menschen mit Seltener Erkrankung nachhaltig zu verbessern, vernetzen wir unser Wissen und unsere Erkenntnisse auf der ganzen Welt und tragen es in Registerstudien und Therapiestudien zusammen.

Gemeinsam arbeiten Patientinnen und Patienten, Eltern, Selbsthilfegruppen, Ärztinnen und Ärzte, TherapeutInnen, ExpertInnen aus Wissenschaft und Forschung, die forschende pharmazeutische Industrie und die politischen VertreterInnen weltweit an einer Vermehrung unseres Wissens zu Seltenen Erkrankungen.

Im Folgenden finden Sie eine Auswahl der Registerstudien und Therapiestudien an denen ExpertInnen des CeSER beteiligt sind.

European Registries for Rare Endocrine Conditions

Das EuRRECa (Europäische Register für seltene endokrine Erkrankungen), ein vom Gesundheitsprogramm der Europäischen Union finanziertes Register, zielt auf eine Verbesserung für alle Patienten, Mitarbeiter im Gesundheitswesen und Forscher ab, an hochwertigen, patientenorientierten Registern für Seltene endokrine Erkrankungen teilzunehmen und diese innerhalb des Europäischen Referenznetzwerks für seltene endokrine Erkrankungen (Endo-ERN) zu nutzen.

 Informationsblatt der EuRRECa (in Englisch)

Internetpräsenz der EuRRECa (in Englisch)

 

Establishing the first pan-European Registry for Rare Bone and Mineral Disorders (EuRR-Bone)

Gemeinsam mit unseren europäischen Partnern sind wir am Aufbau des ersten europäischen Registers für Seltene Knochenerkrankungen beteiligt. Der geplante Start des Registers ist im Herbst 2020.