A-Zentrum

CeSER A-Zentrum

Das CeSER hat eine zentrale Koordinationsstelle in der Abteilung für Seltene Erkrankungen an der Universitätskinderklinik des  St Josef-Hospital (Katholisches Klinikum Bochum). Das A-Zentrum bietet eine Anlaufstelle für Menschen mit Seltener Erkrankung, ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte, Menschen mit unklarer Diagnose und der Patientenselbsthilfe. Das A Zentrum nimmt Koordinationsaufgaben im CeSER Verbund, im Verbund NRW-ZSE und in weiteren nationalen und internationalen Verbünden wahr und koordiniert Weiterbildungsveranstaltungen zu Seltenen Erkrankungen.

Das folgende Video schildert unser Vorgehen bei Anfragen aufgrund einer unklaren Erkrankung:

Zu unseren Leistungen zählen:

  • die Vermittlung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen (Lotsenfunktion)
  • die Beratung und Unterstützung von Ärztinnen und Ärzten bei der Betreuung von Menschen mit Seltener Erkrankung
  • die Organisation von Fort- und Weiterbildungen für Ärzte, sowie Schulungen für und mit Patienten
  • Unterstützung für Jugendliche und junge Erwachsene mit Seltener Erkrankung beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin (Transition).
  • In unserer interdisziplinären Sprechstunde  können Menschen mit unklarer Diagnose nach vorheriger Terminabsprache und Fallsichtung vorgestellt werden.
  • die Mitarbeit an Registern
  • Koordination von Forschungstätigkeit

teamTeam des CeSER A-Zentrums am St. Josef Hospital

Studenten

Jakob Höppner, Jonas Tjaden, Lena Strauss, Kevin Gläsel (nicht im Bild)

Studentische Mitarbeiter

Qualitätsmanagement

Im Qualitätsbericht sind detailliert alle wichtigen Struktur- und Leistungsdaten des A-Zentrums des Centrums für Seltene Erkrankungen Ruhr aufgeführt. Damit können sich Patientinnen und Patienten, Krankenkassen und Ärzt*‘innen umfassend über das gesamte Leistungsspektrum informieren.

Mit diesem Bericht wollen wir Transparenz schaffen und nicht nur einer gesetzlichen Verpflichtung nachkommen. Gerade im Krankheitsfall sind umfassende Beratung und Information besonders wichtig. Wo finde ich Experten, die sich mit meiner Erkrankung auskennen? Welche besonderen Kompetenzen sind vorhanden?

1. Qualitätsbericht 2019  Herunterladen