„Wenn Du Hufgetrappel hörst, dann denke an Pferde und nicht an Zebras.“ Eine Redewendung, die in der Medizin deutlich machen soll, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome eines Patienten zu beidem passen würden. Für rund vier Millionen Menschen in Deutschland ist genau das ein Problem: Sie sind Zebras, denn sie leiden an seltenen Krankheiten. Das Zebra ist so zum internationalen Symboltier für die Seltenen Erkrankungen geworden.
Neben vielen Herausforderungen, erlauben uns Seltene Erkrankungen aber auch faszinierende Einblicke in den menschlichen Körper und seine Funktionen. Mit der Reihe „Geschichten der Seltenen“ von Dr. med. Nora Matar möchten wir Ihnen jede Woche eine Seltene Erkrankung vorstellen.
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Die Corona-Pandemie stellt Eltern, Kinder, soziale Dienste und Fachkräfte vor besondere Herausforderungen.
Die Bundesgeschäftsstelle der Kinderschutz-Zentren hat auf ihrer Homepage Informationen zur Situation der Kinder (und Eltern) zu Corona-Zeiten, u. a. als Podcast veröffentlicht. Im Gesprächspanel finden sich Mitarbeiter*innen aus den Kinderschutz-Zentren und auch Expert*innen aus der Wissenschaft im Austasch über kinderschutzrelevante Themen rund um Covid-19.
Den aktuellen Podcast zum Thema:
Covid-19: Besondere Herausforderungen für soziale Dienste und Fachkräfte – Im Gespräch mit … Stefan Heinitz, Bundesgeschäftsführer der Kinderschutz-Zentren
finden die Seite unter:
Covid-19: Gespräch mit Stefan Heinitz Bundesgeschäftsführer der Kinderschutz-Zentren
Gemeinsame Versorgung stärken! Bei Kindern und Jugendlichen mit Seltener Muskelerkrankung kann auch eine Osteoporose und verzögerte Pubertätsentwicklung auftreten. Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie hormoneller Begleiterkrankungen bei Muskelerkrankung Duchenne finden Sie in diesem Artikel der letzten Ausgabe von Neuropädiatrie in Klinik und Praxis.
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Das Team des CeSER freut sich, dass ein Besuch im Tierpark Nadermann wieder möglich ist.
Das CeSER Zebra freut sich bestimmt auf unseren Besuch.
Zum Tierpark
Am 1.April 2020 hat das CeSER eine Tierpatenschaft für ein Zebra im
Tierpark Nadermann übernommen.
Mediziner lernen bereits im Studium, sie sollten bei Hufgetrappel nicht an Zebras denken, sondern an Pferde. Gemeint ist damit, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome eines Patienten zu beidem passen würden.
Doch für rund vier Millionen Menschen in Deutschland ist genau das ein Problem: Sie sind Zebras, denn sie leiden an seltenen Krankheiten.
Was ist das Ziel dieser Umfrage?
Ziel dieser Umfrage ist es, die Wünsche und Erfahrungen von Menschen mit seltenen Hormonerkrankungen (endokrinologischen Erkrankungen) zur Forschung zu erfahren. Uns interessiert welche Forschungsaspekte Ihrer Meinung nach im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung besonders wichtig sind.
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