Am 28.02.2023 veranstaltete das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) ihr mittlerweile Tradition gewordenes Bochumer Symposium zu Seltenen Erkrankungen. Nach 2-jähriger digitaler Form war die Freude sämtlicher Teilnehmer:innen spürbar, wie ein Teilnehmer glücklich zusammenfasst: „Es ist schön, endlich wieder einmal zusammen zu kommen, sich auszutauschen und dazu Aktuelles zum Thema Seltene Knochenerkrankungen persönlich von den Vortragenden zu hören.“ Seien es Ärzt:innen, Patient:innen oder Patientenverbände: Sie alle verbindet das gemeinsame Ziel, den Betroffenen einer Seltenen Erkrankung die höchste Qualität in der Versorgung zu garantieren.
Zu Beginn stimmte Herr Prof. Dr. Christoph Hanefeld (Medizinischer Geschäftsführer Katholisches Klinikum Bochum) die Teilnehmer:innen mit seinem Vortrag auf die wichtige Arbeit des Centrums für Seltene Erkrankungen ein. Die Sozialdezernentin der Stadt Bochum Frau Britta Anger berichtete anschließend über den notwendigen Austausch zwischen den Kommunen und den Zentren für Seltene Erkrankungen.
Viel positives Feedback erhielt der Vortrag von Frau Claudia Finis, die sehr anschaulich und humorvoll aus dem Blickwinkel eines Mitmenschen mit Osteogenisis imperfecta (Glasknochenkrankheit) aus Ihrem Alltag sowie auch von der Arbeit der Selbsthilfe OI berichtete.
Drei überaus informative Fachvorträge zu Seltenen Knochenerkrankungen von Frau Prof. Corinna Grasemann, Herrn Prof. Tobias Schulte und Herrn Dr. Daniel Spodeck rundeten das gelungene Programm, das sowohl für interessierte Laien und Fachpublikum hilfreiche Information bereitstellte, ab.
Das KKB und das CeSER dankt allen Besuchern, Online Gästen und Mitarbeiter:innen für Ihre engagierte Teilnahme! Danke für die interessanten Gespräche, schönen Momente und guten Bekanntschaften.
Wir freuen uns auch im Jahr 2024 wieder ein Bochumer Symposium ausrichten zu dürfen und werden uns dazu Ihre Anregungen zu Herzen nehmen!
am 28. Februar 2023 ist „Rare Disease Day“, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Zu diesem Anlass laden wir Sie herzlich zum kostenfreien Symposium „Seltene Erkrankungen des Knochens“ von 14:00 bis 18:00 Uhr in das Katholische Klinikum Bochum ein.
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Bildrechte:
mjfotografie.de – Michael Jaeger
Fotograf:
Biogen GmbH
Sie sind etwas ganz Besonderes!
Wir möchten den Menschen mit einer Seltenen Erkrankung ein Gesicht geben, und Sie einladen, am bundesweiten Tag der Seltenen Erkrankungen mit einer Kunstaktion teilzunehmen.Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Krankheit zu leben. Aus diesem Grund bitten wir Sie, die Aktion »Selten Allein« zu unterstützen. Sie können sich mit einem Selbstportrait beteiligen.
Weitere Informationen finden Sie auf www.seltenallein.de
Flyer „Selten Allein“
Dr. Christine Mundlos vom Verein Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) im Interview mit der Bildzeitung zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
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