Fit mit XXY?
Hallo!
Wir freuen uns sehr, dass Du an unserer Umfrage teilnehmen möchtest. Wir interessieren uns für junge Menschen mit Klinefelter Syndrom (XXY). Mit diesem Fragebogen möchten wir untersuchen, wie sich die Bewegung von Jungen und Jugendlichen mit XXY durch die Corona Pandemie verändert hat. Teilnehmen können Jungen und Jugendliche von 8 bis 25 Jahren mit Klinefelter Syndrom (oder Varianten, z.B. XXXY).
Der Fragebogen kommt vom Robert-Koch-Institut und wurde in Deutschland schon von vielen Kindern und Jugendlichen beantwortet. Falls Du älter als 16 Jahre bist, kannst Du Dein Einverständnis zur Teilnahme selber geben und liest den Text einfach weiter. Falls Du jünger als 16 Jahre bist, bitte Deine Eltern diesen Text zu lesen und besprich mit ihnen, ob Du an der Umfrage teilnehmen darfst. Wir erfragen ein paar persönliche Daten (z. B. dein Alter), aber wir können mit Deinen Antworten nicht herausfinden, wer du bist. Deine Antworten bleiben anonym. Beantworte bitte alle Fragen so, wie sie momentan (also während der Corona-Pandemie) zutreffen.
Das wird ca. 20 Minuten dauern. Wenn Du Fragen nicht beantworten kannst, frage deine Eltern um Rat oder springe zur nächsten Frage.
Die Ergebnisse der Befragung werden wir über die Webseite unseres Zentrums für seltene Erkrankungen (www.Ceser.de) nach Abschluss der Studie anonym bekannt machen. Außerdem möchten wir die Ergebnisse mit anderen Fachexperten besprechen und veröffentlichen.
Sehr geehrte Sorgeberechtigte,
vielen Dank, dass Sie sich über unsere Online-Befragung zur körperlichen Aktivität von Kindern und Jugendlichen mit dem Klinefelter Syndrom während der Corona Pandemie informieren! Mit dem Online-Fragebogen möchten wir herausfinden, wieviel Bewegung Ihr Kind während der Pandemie hat. Die Umfrage ist für Kinder und Jugendliche ab einem Alter von 8 Jahre geeignet. Der Fragebogen beinhaltet keine Fragen, die uns erlauben, die Identität ihres Kindes herauszufinden. Die Daten werden durch ein Fragebogeninstrument der Ruhr-Universität Bochum erfasst. Wir werden die Daten zum Zwecke der Auswertung in einer Datenbank auf dem Kliniknetzwerk des Katholischen Klinikums Bochum sichern und verarbeiten. Die Ergebnisse der Umfrage werden in einer wissenschaftlichen Fachzeitschrift veröffentlicht.
Sie können uns am Ende des Fragebogens Ihre E-Mail-Adresse hinterlassen, wenn wir Sie für eine Folgeerhebung kontaktieren dürfen.
Wenn Sie einverstanden sind, dass Ihr Kind teilnimmt, beantworten Sie bitte die nachstehenden Fragen.
Für Rückfragen stehen wir Ihnen gerne unter ceser@klinikum-bochum.de zur Verfügung.
Wir danken für Deine und Ihre Mithilfe!
PD. Dr. Corinna Grasemann