Foto: Silke Amelang / Universitätsklinikum Würzburg
Die Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG ZSE) hat einen wichtigen Meilenstein erreicht: Am 12. Juni 2026 wurde im Rahmen einer hybriden Gründungsveranstaltung in Würzburg die Vereinssatzung verabschiedet und mit mehr als 50 Gründungsmitgliedern der Weg zur AG ZSE e. V. eingeleitet.
Die AG ZSE vernetzt seit rund zehn Jahren die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland. Mit der Vereinsgründung erhält die bisherige Zusammenarbeit nun eine formale und zukunftsfähige Struktur. Ziel ist es, die Zusammenarbeit zwischen den Zentren weiter zu stärken, gemeinsame Qualitätsstandards weiterzuentwickeln, die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern sowie Forschung, Aus-, Fort- und Weiterbildung zu fördern.
An der Gründungsveranstaltung nahmen Vertreterinnen und Vertreter von 34 der insgesamt 36 Zentren für Seltene Erkrankungen teil. Im Anschluss an die Verabschiedung der Satzung wurde der erste Vorstand des Vereins gewählt.
Die Gründung der AG ZSE e. V. schafft wichtige organisatorische Voraussetzungen, um die Interessen der Zentren für Seltene Erkrankungen künftig noch wirkungsvoller zu vertreten und die Zusammenarbeit zwischen Versorgung, Forschung, Lehre und Patientenorganisationen weiter auszubauen.
Den vollständigen Beitrag zur Vereinsgründung finden Sie auf der Webseite des Universitätsklinikums Würzburg:
Zum vollständigen Beitrag des Universitätsklinikums Würzburg
Wir freuen uns auf unseren neuen Mitarbeiter aus der Ukraine. Die Stelle wurde vergeben.
Kaum ein Ereignis hat unsere akademische Gemeinschaft so erschüttert, wie der Einmarsch russischer Truppen in die Ukraine. Unsere Solidarität und unser Mitgefühl gelten der ukrainischen Bevölkerung.
Viele Forscher:innen können ihre Arbeit nicht mehr fortsetzen, wir freuen uns daher im Bereich der Seltenen (Knochen-) Erkrankungen für das CeSER in Kürze eine Forschunsstelle anbieten zu können.
Nähere Informationen folgen in den nächsten Tagen.
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Die Pandemie hat das tägliche Leben in vielfältiger Weise verändert. Wir interessieren uns für das aktuelle Bewegungsverhalten von Menschen mit Klinefelter Syndrom. Um dies besser zu verstehen, haben wir einen Online-Fragebogen erstellt, der über den QR-Code geöffnet werden kann. Alternativ findet sich der Link in unserer Bio. Teilnehmen können Jungen und Jugendliche ab 8 Jahren mit Klinefelter Syndrom (oder Varianten, z.B. XXXY). Wir freuen uns über jede Teilnahme. Der Beitrag kann gerne geteilt werden
Hier gibt es noch mehr Informationen oder gleich zum Fragebogen.
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