Kli-VEG Studie
Untersuchung zur Schmerzwahrnehmung und Funktion des autonomen Nervensystems bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Klinefelter Syndrom
Das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) mit Standort Bochum möchte die medizinische Versorgung von Menschen mit einer Seltenen Erkrankungen verbessern. Teil unseres Zentrums ist der Schwerpunktbereich der Seltenen Hormonerkrankungen in dem auch Menschen mit Klinefelter Syndrom (KS) behandelt werden.
Auch wenn das KS nicht zu den Seltenen Erkrankungen zählt, sind wegen der hohen Zahl nicht diagnostizierter Träger einige medizinische Aspekte bisher noch nicht verstanden.
Bereits seit einigen Jahren führen wir am CeSER eine Untersuchung zur Knochengesundheit bei Jungen, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Klinefelter Syndrom (Kli-BONE Studie; DRKS00024870; Kli-BONE Studie) durch. Zum Beispiel wurde der Zusammenhang zwischen körperlicher Fitness und Knochengesundheit untersucht. Hier zeigte sich dass die Teilnehmer besonders gut abschneiden bei der Messung der Griffkraft
aber in der sportmedizinischen Untersuchung schlechter abschneiden als altersgleiche Personen. Der Fachartikel (in englischer Sprache) mit den ersten Ergebnissen dieser Studie ist hier.
Im Rahmen einer Nachfolgestudie (DRKS Registereintrag) möchten wir nun die körperliche Fitness und das Nervensystem näher untersuchen.
Zielgruppe
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 6 bis 30 Jahren mit Klinefelter Syndrom (KS) können an der Studie teilnehmen.
Ablauf der Studie (Zeitaufwand ca. 3 bis 4 Stunden)
Falls Du / Sie mit der Teilnahme einverstanden bist / sind, erwarten Dich / Sie folgende Untersuchungen:
1. Aufklärungsgespräch und Körperliche Untersuchung. Diese umfasst die Messung von Körpergröße, Gewicht und Armspanne, sowie die Griffkraft.
2. Zur genauen Beurteilung deiner Atmung werden wir eine Lungenfunktionstestung (sog. Ganzkörper-Bodyplethysmographie) durchführen.
3. Untersuchung der Hautwahrnehmung Mit unterschiedlichen Methoden wird an den Füssen die Reizwahrnehmung untersucht. (z.B. Wärme- und Kälteempfinden).
4. Zur Untersuchung deiner Muskelkraft werden wir deine Sprungkraft mittels Sprungplatte untersuchen.
5. 6 Minuten Gehtest. Zur Untersuchung deiner Fitness bzw. Ausdauer werden wir eine sog. 6-Minuten Gehtest durchführen. Dazu musst zu 6 Minuten zügig laufen, darfst jedoch nicht joggen.
Für die Untersuchung auf der Sprungplatte und den 6-Minuten Gehtest empfehlen wir, bequeme Sportschuhe mitzubringen.
Jakob Höppner und Julia Spiekermann
Team der Kli-Bone Studie
Deborah Stange und Paula Gerisch
Team der Kli-VEG Studie
Downloads:
Hier finden Sie weitere Studien-Informationen sowie die Einverständniserklärung zur Teilnahme an der Studie zum Download.
Kontakt
Bei Rückfragen zur Studie oder Interesse an der Teilnahme freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.
Universitätskinderklinik Bochum
Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)
Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum
Tel.: 0234-509-6672
Email: ceser@klinikum-bochum.de