Seit Beginn des Jahres ist das Katholische Klinikum Bochum mit dem CeSER Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk für Seltene Knochenkrankheiten (ERN-BOND).
Online Konferenz zum fünfjährigen Bestehen (08.-09.02.2022).
Hier geht es zur Anmeldung.
Am 28.02.2022 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen schaffen weltweit Aufmerksamkeit für sich und ihre Anliegen.
Auch wir im CeSER sind dabei!
Neue Wege – Neues wagen
01.10.2021 – 02.10.2021
KINDER- UND JUGENDMEDIZIN
Für Ärztinnen und Ärzte
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Kann man essen bis man platzt?
Die meisten von uns nicht. Idealerweise essen wir nur soviel wie wir brauchen um satt zu sein. Aber wie wäre es, wenn man gar nicht wüßte wie es sich anfühlt satt zu sein?
Genau diese Fähigkeit fehlt Menschen mit Prader-Willi-Syndrom. Bei ihnen sind im sogenannten Hypothalamus im Gehirn die Bereiche für das Sättigungsempfinden nicht ausreichend ausgebildet oder fehlen. Zwar kommen sie als muskelschwache Babys auf die Welt, denen sogar die Kraft zur Nahrungsaufnahme fehlt, später zeigt sich jedoch, dass sie immer weiter essen würden, solange Essen verfügbar ist. Sie brauchen daher, neben medizinischer Hilfe, jemanden, der sie davor bewahrt weiter zu essen, da sie sonst über die Grenzen ihres eigenen Magens hinaus essen würden – sogar bis der Magen platzt.
Orpha.net Eintrag: Prader-Willi-Syndrom
https://prader-willi.de/
Die Geschichte eines seltenen und einmaligen Lebens Prader-Willi-Syndrome
Mitgliederverzeichnis Achse e..V.: Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
CeSER will participate in the International Summer School on RD Registries and FAIRification of data on September 28-October 2, 2020, in Rome. Jens Bauer from our team and team @EuRRBone has been accepted to attend both training modules, „Rare Disease Registries“ and „FAIRification of data“.
The Summer School is a training activity proposed by the European Joint Programm On Rare Diseases.
CeSER Kontaktformular für Ärztinnen und Ärzte und übersenden Sie uns dieses am besten postalisch. Wir werden dann zeitnah Kontakt zu Ihnen aufnehmen.