Am 28.02.2022 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen schaffen weltweit Aufmerksamkeit für sich und ihre Anliegen.
Auch wir im CeSER sind dabei!
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Volume 170, issue 1, January 2022
Seltene Erkrankungen
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Das Innovationsfondsprojekt „TRANSLATE-NAMSE“ hat, finanziert durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), in den zurückliegenden Jahren die Möglichkeiten einer verbesserten Diagnosestellung für Kinder und Jugendliche mit SE – unter Mitarbeit des CeSER Teams – evaluiert.
Im aktuellen Heft werden erstmals Ergebnisse des Gesamtprojekts an einer Stelle veröffentlicht.
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Georg F. Hoffmann & Helge Hebestreit
Pages: 10 – 12 |
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H. Krude, R. Berner & G. F. Hoffmann
Pages: 13 – 20 |
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Tasja Scholz, Andreas Dufke … Maja Hempel
Pages: 21 – 28 |
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C. Grasemann, J. Höppner … D. Choukair
Pages: 29 – 37 |
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S. Kruip, M. Mann & C. Mundlos
Pages: 38 – 43 |
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Silke Wiegand-Grefe, Jonas Denecke & Verbund CARE-FAM-NET
Pages: 44 – 51 |
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Daniela Choukair, Min Ae Lee-Kirsch … Peter Burgard
Pages: 52 – 60 |
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Corinna Grasemann, Nora Matar … Peter Burgard
Pages: 61 – 69 |
Zum Heft auf der Seite des Springer Verlages
Diese europäische Expert:innen-Konsenserklärung (Leitlinie) enthält Empfehlungen für die Diagnose und Behandlung des primären Hyperparathyreoidismus, des chronischen Hypoparathyreoidismus bei Erwachsenen und Erkrankungen der Nebenschilddrüse im Zusammenhang mit Schwangerschaft und Stillzeit.
Die hier vorgestellten Empfehlungen zum klinischen Management dienen als Basis für weiterführendes Schulungsmaterial, das sich an ein breiteres klinisches Publikum richtet und mit einem Fokus auf Endokrinolog:innen in der Ausbildung entwickelt wurde.
DOI: https://doi.org/10.1530/EJE-21-1044
Ergebnisse der Ausschreibung 2019 für das Katholische Klinikum Bochum.
Das Gremium der Mitgliedstaaten, wie im Durchführungsbeschluss 2014/287 / EU-Artikel 10 angegeben, hat am 26. November 2021 im Konsens unsere Anträge genehmigt.
Wir freuen uns sehr, dass unsere gute Arbeit im Klinikum sich nun auch in der Teilnahme an vier ERN widerspiegelt.
Wir beginnen unsere Mitgliedschaft in den ERNs am 01. Januar 2022 und freuen uns auf die Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes, um die Versorgung unserer Patienten mit einer Seltenen Erkrankung weiter verbessern zu können.
- Europäisches Referenznetzwerk für Knochenkrankheiten (ERN-BOND)
- Europäisches Referenznetzwerk für endokrine Krankheiten (Endo-ERN)
- Europäisches Referenznetzwerk für neurologische Krankheiten (ERN-RND)
- Europäisches Referenznetzwerk für Atemwegserkrankungen (ERN-LUNG)
Mehr über die Tätigkeiten von ERNs erfahren Sie auf den Seiten der Europäischen Kommission.
Sie sind etwas ganz Besonderes!
Wir möchten den Menschen mit einer Seltenen Erkrankung ein Gesicht geben, und Sie einladen, am bundesweiten Tag der Seltenen Erkrankungen mit einer Kunstaktion teilzunehmen.Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Krankheit zu leben. Aus diesem Grund bitten wir Sie, die Aktion »Selten Allein« zu unterstützen. Sie können sich mit einem Selbstportrait beteiligen.
Weitere Informationen finden Sie auf www.seltenallein.de
Flyer „Selten Allein“
Das Team des CeSER Bochum wünscht Ihnen ein frohes neues Jahr und ein gesundes, glückliches, erfülltes und erfolgreiches 2022.
Wir blicken dankbar auf ein wiederum pandemiegeprägtes aber dennoch sehr ereignisvolles und vielfältiges Jahr 2021 zurück und möchten uns zum Jahreswechsel bei allen bedanken, die uns in unserem Einsatz für eine zeitgemäße, effektive Versorgung und deren Weiterentwicklung unterstützt haben.
Wir freuen uns, Sie auch 2022 wieder regelmäßig hier auf ceser.de sowie in unseren Social Media Seiten informieren zu dürfen.
Ihr
CeSER Team
CeSER Kontaktformular für Ärztinnen und Ärzte und übersenden Sie uns dieses am besten postalisch. Wir werden dann zeitnah Kontakt zu Ihnen aufnehmen.