Kategorie: Neues aus dem CeSER

Am Freitag, den 28.02.2025, fand der 3. Klinefelter-Tag NRW im KKB statt, organisiert vom Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) in Zusammenarbeit mit der Patientenselbsthilfe 47,XXY Klinefelter-Syndrom e.V.

Besonders bedeutend in diesem Jahr: Die Veranstaltung fiel mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen zusammen. Obwohl das Klinefelter-Syndrom per Definition keine Seltene Erkrankung ist, bleibt es stark unterdiagnostiziert. Viele Betroffene wissen nichts von ihrer Erkrankung, sodass sie in gewisser Weise doch zu den Seltenen Erkrankungen gezählt werden kann.

In ihrem Grußwort hob Frau Prof. Grasemann, Leiterin der Abteilung für Seltene Erkrankungen, hervor, wie wichtig es sei, das Bewusstsein für das Klinefelter-Syndrom zu schärfen und die Vernetzung von Betroffenen und ihren Familien weiter auszubauen. Die Fachvorträge und Workshops boten wertvolle Einblicke in verschiedene Aspekte des Lebens mit dem Klinefelter-Syndrom. In den Workshops zu kinder- und jugendpsychiatrischen Fragestellungen, zu Schule und Ausbildung sowie zur Testosteronersatztherapie konnten Betroffene und ihre Familien praxisnahe Tipps und Strategien für den Alltag gewinnen.

Das CeSER bedankt sich herzlich bei allen Teilnehmenden für das große Interesse, die lebhaften Diskussionen und den wertvollen Austausch.“

Professor Thomas Lücke (Direktor Universitätskinderklinik Bochum, links außen) und Joline Wernsmann (Koordinatorin CeSER Bochum, rechts außen) auf dem Gründungsseminar des Westdeutschen Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (WZKJ).

Im WZKJ schließen sich acht öffentliche Universitäten in Nordrhein-Westfalen zusammen, um das körperliche und seelische Wohl junger Menschen zu erforschen und zu verbessern.

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