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Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen
Neun Zentren für Seltene Erkrankungen an Universitätskliniken in Deutschland haben sich zusammengeschlossen, um einzelne zentrale Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAPSE) umzusetzen. Das Projekt wird von den gesetzlichen Krankenkassen AOK Nordost und BARMER, sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. unterstützt.
Im Rahmen des TRANSLATE-NAMSE Projekts soll die Versorgung von Patienten und Patientinnen mit unklaren Diagnosen und definierten seltenen Erkrankungen in folgenden Punkten verbessert werden:
- Eine beschleunigte und präzise Diagnosestellung durch Zugang zu überregionaler, interdisziplinärer Kompetenz sowie zu innovativer genetischer Diagnostik.
- Eine Verbesserung der sektorenübergreifenden Versorgung durch IT gestützte Kommunikationsplattformen und Zugang zu Patientendaten für Primärversorger.
- Ein strukturierter Übergang (Transition) von der Kinder- und Jugendmedizin (Pädiatrie) in die Erwachsenenmedizin.
Unser gemeinsames Ziel ist es, dass die durchgeführten Maßnahmen in Zukunft in die Regelversorgung übernommen werden. Die Zentren haben sich so aufgestellt und vernetzt, dass sie sich in der Expertise ergänzen und bundesweit verteilt sind.
Weitere Informationen finde Sie auf der Projektseite (externer Link).
Eine Teilnahme ist leider nicht mehr möglich, da die Patientenaufnahme in das Projekt bereits abgeschlossen ist!