Liebe Medizinstudierende,
gemeinsam mit Ihnen möchten wir ein Lehrprojekt über Seltene Erkrankungen erarbeiten.
Der Fokus des Konzepts soll in der Bereitstellung und Bearbeitung von digitalen Fallvorstellungen, mit dem Schwerpunkt einer praktisch orientierten Herangehensweise, liegen.
Wir möchten Sie daher herzlich bitten, unseren Fragebogen hierzu zu beantworten.
Vielen Dank für Ihre Mithilfe.
https://evastud.uv.ruhr-uni-bochum.de/evasys/online.php?p=CeSER_Bochum
Seltene Erkrankungen des muskuloskelettalen Systems stellen einen wesentlichen Anteil der Seltenen Erkrankungen dar. Die Bildung der europäischen Referenznetzwerke (ERNs) hat die Deutsche Gesellschaft für Osteologie (DGO) 2017 zum Anlass genommen, bestehende Aktivitäten im Bereich der Seltenen Knochenerkrankungen im deutschsprachigen Raum zu bündeln und weiterzuentwickeln.
Aus dieser DGO-Initiative heraus gründete sich im November 2019 das Netzwerk Seltene Osteopathien (NetsOs).
NetsOs verbindet als deutschsprachiges Netzwerk für seltene osteologische Erkrankungen ExpertInnen aus Österreich, Deutschland und der Schweiz sowie als krankheitsspezifisches Netzwerk die Zentren mit besonderer Expertise sog. B-Zentren für seltene osteologische Erkrankungen.
Fokus des Netzwerkes steht die Verbesserung der Diagnostik, Therapie und Versorgung von PatientInnen, die von einer seltenen Erkrankung des Knochens betroffen sind. Darüber hinaus soll eine Verbesserung der Ausbildung und Weiterbildung im Themengebiet seltene osteologische Erkrankungen erreicht werden.
Die überregionale und internationale klinische und wissenschaftliche Vernetzung zu den Patientenverbänden, Zentren für Seltene Erkrankungen, Fachgesellschaften, ERNs und europäischen Registern wird durch die Einbindung der Mitglieder von NetsOs in diese Strukturen gewährleistet.
Siggelkow H et al. Von der Initiative … Osteologie 2020; 29: 259–265 | © 2020. The Author(s).
Diesen ausführlichen Artikel zur Gründung von NetsOS finden Sie hier auf der Seite des Thieme Verlages.
The EMA Patient Registry Initiative and the Cross-Committee Task Force on Registries have explored ways to improve the use of patient registries in the context of benefit-risk evaluation of medicinal products.
The guideline was developed based on the comments received on the discussion paper on ‘Methodological and operational considerations on the use of patient disease registries for regulatory purposes’, that went through a public consultation between November 2018 and June 2019, and a consultation of EMA Committees and Working parties. It focuses on studies using disease registries as a data source, and primarily targets marketing authorisation applicants and holders. It is also relevant to patients and to persons involved in the funding, creation and management of registries, those participating in the collection and analysis of registry data, and those planning to use the registry information and infrastructure to perform registry-based studies with a possible regulatory purpose. An annex provides considerations on good practice for registries to increase their usefulness for regulatory purpose.
The draft is under public consultation and CeSER Ruhr participates in the discussion at an EMA Workshop on the 19th of October 2020.
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