Sie sind etwas ganz Besonderes!
Wir möchten den Menschen mit einer Seltenen Erkrankung ein Gesicht geben, und Sie einladen, am bundesweiten Tag der Seltenen Erkrankungen mit einer Kunstaktion teilzunehmen.Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Krankheit zu leben. Aus diesem Grund bitten wir Sie, die Aktion »Selten Allein« zu unterstützen. Sie können sich mit einem Selbstportrait beteiligen.
Weitere Informationen finden Sie auf www.seltenallein.de
Flyer „Selten Allein“
Liebe Medizinstudierende,
gemeinsam mit Ihnen möchten wir ein Lehrprojekt über Seltene Erkrankungen erarbeiten.
Der Fokus des Konzepts soll in der Bereitstellung und Bearbeitung von digitalen Fallvorstellungen, mit dem Schwerpunkt einer praktisch orientierten Herangehensweise, liegen.
Wir möchten Sie daher herzlich bitten, unseren Fragebogen hierzu zu beantworten.
Vielen Dank für Ihre Mithilfe.
https://evastud.uv.ruhr-uni-bochum.de/evasys/online.php?p=CeSER_Bochum
Seltene Erkrankungen des muskuloskelettalen Systems stellen einen wesentlichen Anteil der Seltenen Erkrankungen dar. Die Bildung der europäischen Referenznetzwerke (ERNs) hat die Deutsche Gesellschaft für Osteologie (DGO) 2017 zum Anlass genommen, bestehende Aktivitäten im Bereich der Seltenen Knochenerkrankungen im deutschsprachigen Raum zu bündeln und weiterzuentwickeln.
Aus dieser DGO-Initiative heraus gründete sich im November 2019 das Netzwerk Seltene Osteopathien (NetsOs).
NetsOs verbindet als deutschsprachiges Netzwerk für seltene osteologische Erkrankungen ExpertInnen aus Österreich, Deutschland und der Schweiz sowie als krankheitsspezifisches Netzwerk die Zentren mit besonderer Expertise sog. B-Zentren für seltene osteologische Erkrankungen.
Fokus des Netzwerkes steht die Verbesserung der Diagnostik, Therapie und Versorgung von PatientInnen, die von einer seltenen Erkrankung des Knochens betroffen sind. Darüber hinaus soll eine Verbesserung der Ausbildung und Weiterbildung im Themengebiet seltene osteologische Erkrankungen erreicht werden.
Die überregionale und internationale klinische und wissenschaftliche Vernetzung zu den Patientenverbänden, Zentren für Seltene Erkrankungen, Fachgesellschaften, ERNs und europäischen Registern wird durch die Einbindung der Mitglieder von NetsOs in diese Strukturen gewährleistet.
Siggelkow H et al. Von der Initiative … Osteologie 2020; 29: 259–265 | © 2020. The Author(s).
Diesen ausführlichen Artikel zur Gründung von NetsOS finden Sie hier auf der Seite des Thieme Verlages.
CeSER Kontaktformular für Ärztinnen und Ärzte und übersenden Sie uns dieses am besten postalisch. Wir werden dann zeitnah Kontakt zu Ihnen aufnehmen.
