Kategorie: Sonstiges

Das CIMDAG Syndrom ist eine ultra-seltene Erkrankung ausgelöst durch Veränderungen im Gen VPS4a.

Für eine Initiative aus Österreich zur Vernetzung Betroffener suchen wir:

–             betroffene Familien

–             Forschungseinrichtungen zu VPS4a Patienten

Interesse? Dann nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf und wir geben die Kontaktinformationen aus Österreich weiter!

Twitter:
@seatlas
#RareDisease

Liebe Interessierte,

die Duchenne Muskeldystrophie ist eine sehr schwere Erkrankung, die langjährig und stetig fortschreitend verläuft. Dabei ergeben sich immer wieder vielfältige psychosoziale Herausforderungen. Die bestehenden Versorgungsstrukturen erweisen sich oft als unzu- reichend.

Dies haben wir in der interdisziplinären Betreuung als Ärzt:innen und Psycholog:innen in den Kinderkliniken Bochum und Datteln vielfach erfahren. Aus der gemeinsamen Reflexion entwickelte sich der Wunsch das Thema ganzheitlich in den Blick zu nehmen.

In einem online geführten Symposium werden wir einen Überblick über die aktuelle Situation und den Versorgungsbedarf geben. Dazu werden Impulsvorträge aus medizinischer und psychologischer Sicht ins Thema einführen, ergänzt von moderierten Gesprächen mit Betroffenen und anschließender gemeinsamer offener Diskussion aller Teilnehmenden.

Termin: Dienstag, 12.09.23 von 15 bis 18 Uhr

Ort: Zoom Link folgt nach Anmeldung

Anmeldung: über das Sekretariat Neuropädiatrie: nicole.turek@klinikum-bochum.de, bis zum 29.08.2023
(Die Email mit Einladungslink erhalten die angemeldeten Personen am 04.09.2023.)

Die Zertifizierung der Veranstaltung wird bei der Ärztekammer Westfalen-Lippe beantragt und voraussichtlich mit 2-3 Fortbildungspunkten (Kategorie: A) angerechnet (ebenfalls anrechen- bar bei der Psychotherapeutenkammer).

Wir laden Sie herzlich ein und freuen uns über Ihre Teilnahme!

• A. Beissenhirtz
  (Dipl. Psychologin, Vestische Kinderklinik Datteln, Kinderschmerz- und palliativzentrum)
• Dr. M. Koch-Hogrebe
  (Neuropädiaterin, Vestische Kinderklinik Datteln-Muskelzentrum Ruhrgebiet)
• Dr. C. Köhler
  (Neuropädiaterin, Universitätskinderklinik Bochum-Muskelzentrum Ruhrgebiet)
• G. Mansour
  (Psychologin, Universitätskinderklinik Bochum-Muskelzentrum Ruhrgebiet)
• Dr. M. Reuther
  (Kinderärztin, Vestische Kinderklinik Datteln, Kinderschmerz- und palliativzentrum)