Gemeinsame Versorgung stärken! Bei Kindern und Jugendlichen mit Seltener Muskelerkrankung kann auch eine Osteoporose und verzögerte Pubertätsentwicklung auftreten. Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie hormoneller Begleiterkrankungen bei Muskelerkrankung Duchenne finden Sie in diesem Artikel der letzten Ausgabe von Neuropädiatrie in Klinik und Praxis.
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Das Team des CeSER freut sich, dass ein Besuch im Tierpark Nadermann wieder möglich ist.
Das CeSER Zebra freut sich bestimmt auf unseren Besuch.
Zum Tierpark
Am 1.April 2020 hat das CeSER eine Tierpatenschaft für ein Zebra im
Tierpark Nadermann übernommen.
Mediziner lernen bereits im Studium, sie sollten bei Hufgetrappel nicht an Zebras denken, sondern an Pferde. Gemeint ist damit, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome eines Patienten zu beidem passen würden.
Doch für rund vier Millionen Menschen in Deutschland ist genau das ein Problem: Sie sind Zebras, denn sie leiden an seltenen Krankheiten.
Was ist das Ziel dieser Umfrage?
Ziel dieser Umfrage ist es, die Wünsche und Erfahrungen von Menschen mit seltenen Hormonerkrankungen (endokrinologischen Erkrankungen) zur Forschung zu erfahren. Uns interessiert welche Forschungsaspekte Ihrer Meinung nach im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung besonders wichtig sind.
Wechseln Sie auf der Seite oben rechts die Ländereinstellung, damit die Umfrage in Ihrer bevorzugten Sprache erscheint.
Weitere Informationen finden Sie hier
Newsportal RUB
Schulen, keine Treffen mit Freunden, gesperrte Spielplätze. Für Kinder und Familien hat die Coronakrise von heute auf morgen den Alltag auf den Kopf gestellt.
Zum Beitrag (externer Link)
GENERAL INFORMATION ON CORONA / COVID-19 FOR OI
The care4brittlebones Organisation has put together information for people suffering from Osteogenesis Imperfecta.
Read more (exernal link)
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