Wir haben für Sie nützliche Links zusammengestellt.
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Zentren für Seltene Erkrankungen
Netzwerke der Zentren für SE
Selbsthilfe- und Patientenorganisationen
Daten- und Infoportale
Politik und Behörden
Forschung
* Tipps für Eltern wurden unter anderem von dem Bundesamt für Bevölkerungsschutz und der Fachstelle für Suchtprävention zusammengestellt. http://www.dgkim.de