Gerne organisieren wir Fallkonferenzen zu Fragestellungen bei V.a. Seltene Erkrankungen bei Ihren Patient:innen. Unter folgendem Link finden Sie eine Eingabemaske zur Anmeldung einer Fallkonferenz.
Wir haben für Sie nützliche Links zusammengestellt.
Ihnen stehen folgende Rubriken zur Auswahl
Zentren für Seltene Erkrankungen
Netzwerke der Zentren für SE
Selbsthilfe- und Patientenorganisationen
Daten- und Infoportale
Politik und Behörden
Forschung
Ein besonderes Anliegen ist uns die Sicherstellung der medizinischen Versorgung für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Seltenen Erkrankung beim Wechsel von der kinderärztlichen Versorgung in die Erwachsenenmedizin (Transition). Aus diesem Grund bieten wir Hilfe bei der Suche nach weiterbehandelnden Experten und Übergangssprechstunden für Jugendliche und junge Erwachsene mit Seltener Erkrankung an.
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