Sie sind etwas ganz Besonderes!
Wir möchten den Menschen mit einer Seltenen Erkrankung ein Gesicht geben, und Sie einladen, am bundesweiten Tag der Seltenen Erkrankungen mit einer Kunstaktion teilzunehmen.Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Krankheit zu leben. Aus diesem Grund bitten wir Sie, die Aktion »Selten Allein« zu unterstützen. Sie können sich mit einem Selbstportrait beteiligen.
Weitere Informationen finden Sie auf www.seltenallein.de
Flyer „Selten Allein“
Dr. Christine Mundlos vom Verein Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) im Interview mit der Bildzeitung zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
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Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltenen Erkrankungen 2020
Wenn aus Muskeln Knochen werden: Eva Luise Köhler zeichnet Forschung zu seltener Knochenerkrankung aus
- Seltener Gendefekt führt bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) zu Verknöcherung des Bindegewebes
- Feierliche Preisverleihung am 27.2.2020 in Berlin
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