Das Land Nordrhein-Westfalen hat die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen erheblich ausgebaut. „Es klingt paradox”, sagte Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen (28. Februar) „aber diese Krankheiten betreffen sehr viele Menschen in unserem Land. Auch wenn die einzelnen Erkrankungen jeweils selten sind, ist die Zahl der Betroffenen wegen der Vielzahl solcher Erkrankungen insgesamt hoch.” In Nordrhein-Westfalen leiden schätzungsweise 900.000 Menschen darunter.
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