Gerne organisieren wir Fallkonferenzen zu Fragestellungen bei V.a. Seltene Erkrankungen bei Ihren Patient:innen. Unter folgendem Link finden Sie eine Eingabemaske zur Anmeldung einer Fallkonferenz.
Wir haben für Sie nützliche Links zusammengestellt.
Ihnen stehen folgende Rubriken zur Auswahl
Zentren für Seltene Erkrankungen
Netzwerke der Zentren für SE
Selbsthilfe- und Patientenorganisationen
Daten- und Infoportale
Politik und Behörden
Forschung
Das CIMDAG Syndrom ist eine ultra-seltene Erkrankung ausgelöst durch Veränderungen im Gen VPS4a.
Für eine Initiative aus Österreich zur Vernetzung Betroffener suchen wir:
– betroffene Familien
– Forschungseinrichtungen zu VPS4a Patienten
Interesse? Dann nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf und wir geben die Kontaktinformationen aus Österreich weiter!
Twitter:
@seatlas
#RareDisease
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