Huu Phuc Nguyen (links) und Carsten Saft helfen Patientinnen und Patienten, die unter der unheilbaren Huntington-Erkrankung leiden, und beraten diejenigen, die das verursachende mutierte Gen möglicherweise geerbt haben.
© RUB, Marquard
zum Interview
Mit eHealth.NRW veranstaltete die ZTG GmbH in Kooperation mit dem Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen am 06. September 2022 die zentrale Fachveranstaltung für Telematik und Telemedizin in Deutschland in der FernUniversität in Hagen.
Prof. Dr. med. Grasemann auf der Veranstaltung zum Thema Virtuelles Krankenhaus NRW:
Hier finden Sie die gesamte Fachveranstaltung als Stream:
Petition für eine bessere Finanzierung der ZSE
Unterstützen Sie die vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen initiierte und vom CeSER Bochum begrüßte Online-Petition.
GEBEN SIE IHRE STIMME FÜR EINE BESSERE FINANZIERUNG DER ZENTREN FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN!
zur Petition
Der erste Patient wurde gestern im Rahmen einer gemeinsamen Transitionssprechstunde im Zentrum für Seltene endokrine Erkrankungen aus der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenmedizin übergeben. Der junge Mann hat eine extrem seltene Form einer Osteoporose und einen Wachstumshormonmangel und wurde über viele Jahre in der Kinderklinik betreut.
Die weitere Behandlung übernimmt jetzt Herr PD Dr. Dietrich mit seinem Team. Im Rahmen der gemeinsamen Sprechstunde haben wir dem Patienten die neuen Behandler und Räume vorgestellt, berichtet wie die Behandlung bisher in der Jugendmedizin ablief und die weiteren Schritte besprochen.Der Patient freut sich über die herzliche Aufnahme in der neuen Struktur.
Ein gut vorbereiteter Transfer junger Menschen mit chronischen Seltenen Erkrankungen aus der Kinderheilkunde in die Weiterversorgenden Abteilungen ist sehr wichtig um eine Kontinuität der Versorgung sicherzustellen und dem CeSER ein besonderes Anliegen. Die gemeinsamen Sprechstunden stellen den krönenden Abschluss der Transition dar und finden in der Endokrinologie in Zukunft regelmäßig statt.
CeSER Kontaktformular für Ärztinnen und Ärzte und übersenden Sie uns dieses am besten postalisch. Wir werden dann zeitnah Kontakt zu Ihnen aufnehmen.
