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Foto: Uniklinik RWTH Aachen

Aachen, 11. März 2026 – Das bundesweite Kunstprojekt „Selten allein“ feiert in diesem Jahr sein fünfjähriges Jubiläum. Seit 2022 machen die Initiatoren rund um den Rare Disease Day auf das Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam. Nachdem die diesjährige Jubiläumsausstellung Ende Februar offiziell in Dresden eröffnet wurde, startet nun die NRW-spezifische Wanderausstellung des Netzwerks NRW-ZSE.

Die Eröffnung der NRW-spezifischen Wanderausstellung fand im Rahmen des NRW-ZSE Qualitätszirkels in den Räumlichkeiten der Uniklinik RWTH Aachen statt. In den kommenden Monaten wandert sie weiter durch sechs weitere Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Nordrhein-Westfalen – darunter Köln, Münster, Essen, Bonn, Düsseldorf und Bochum – bevor sie im November 2026 nach Aachen zurückkehrt. Die präsentierten Werke der Jubiläumsausgabe stammen aus verschiedenen Regionen Deutschlands. Für die NRW-Stationen wurde eine besondere Auswahl an Kunstwerken von Patientinnen und Patienten aus Nordrhein-Westfalen zusammengestellt. Das Netzwerk NRW-ZSE bündelt die Expertise aller sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen. Bereits seit mehreren Jahren arbeitet es mit der Kunstinitiative „Selten allein“ zusammen. Ziel der Kooperation ist es, Betroffene zu unterstützen und zugleich die öffentliche Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen zu stärken.

Kunstprojekt setzt ein öffentliches Zeichen

Anlässlich des Jubiläums werden ausgewählte Werke aus fünf Jahren „Selten allein“ präsentiert. Sie machen die Vielfalt, Stärke und Herausforderungen der Gemeinschaft von Menschen mit Seltenen Erkrankungen eindrucksvoll sichtbar. Die Ausstellung gibt Betroffenen die Möglichkeit, ihre Erfahrungen und Perspektiven künstlerisch auszudrücken und damit auf ihre Erkrankung aufmerksam zu machen. Viele der Werke sind mit kurzen Texten oder Zitaten versehen, die persönliche Wünsche, Hoffnungen und Herausforderungen sichtbar machen. Eine der Künstlerinnen aus Bochum beschreibt ihre Perspektive so: „Am meisten träume ich natürlich von Heilung, von einem normalen Leben und davon, dass unsichtbare Beeinträchtigungen ernst genommen werden. Ich möchte mein Studium abschließen, forschen und irgendwann Mutter werden.“

Millionen Betroffene trotz „Seltenheit“

Als „selten“ gilt eine Erkrankung in der Europäischen Union, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Aufgrund der großen Zahl unterschiedlicher Diagnosen – inzwischen sind mehr als 8.000 bekannt – leben in Deutschland dennoch rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Davon entfallen schätzungsweise etwa eine Million auf Nordrhein-Westfalen.

Das Projekt „Selten allein“ wurde 2022 vom Verband der Universitätsklinika Deutschlands e. V. (VUD) gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. initiiert.