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Zur Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, welche das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) gemeinsam organisierten, fanden sich engagierte Expertinnen und Experten aus der Selbsthilfe, Medizin und Wissenschaft sowie aus der Politik und dem Gesundheitswesen zur 3. Konferenz in Berlin und online zusammen.

Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE, appelliert in ihrem Grußwort insbesondere an die Politik, an Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den aktuellen Gesetzvorhaben zu denken. Sie betont: „Forschung und Vernetzung brauchen strukturelle Förderung“ und ergänzt: „Von der Erforschung Seltener Erkrankungen können auch die häufigen Erkrankungen profitieren.“

Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach betont in seiner Videobotschaft, wie wichtig gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen die Vernetzung ist. „So sei diese und die umfassende Datennutzung auch für die Diagnostik und die Therapiefindung bedeutsam.“ Darüber hinaus trügen Kongresse wie die NAKSE zur Vernetzung bei, ebenso wie das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), dem er die weitere Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit zusichert.

Fotogruß von der NAKSE
Vertreter der NRW-Zentren  mit Frau Prof. Dr. Grasemann (2. v. l.) und Herrn Dr. Munteanu (Mitte) aus dem CeSER