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Foto: B(e) NAMSE Konsortium; Fotograf: Dominik Gruszczyk 

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2026 wird weltweit auf die Situation von Millionen betroffener Menschen, insbesondere Kinder und Jugendliche, aufmerksam gemacht. Der Aktionstag lenkt den Blick auf eine Patientengruppe, deren besondere Bedürfnisse auch im Gesundheitswesen noch immer zu wenig Beachtung finden.

Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist der Alltag häufig von Unsicherheit und hohem organisatorischem Aufwand geprägt. Sie müssen sich in einem komplexen und vielfach unübersichtlichen Versorgungssystem zurechtfinden: Zuständigkeiten sind oft unklar, Anlaufstellen verstreut und Informationen liegen selten gebündelt vor. Gerade für betroffene Eltern ist das eine zusätzliche Belastung, in einem Leben, das geprägt ist von den Sorgen um ihre oftmals schwer erkrankten Kinder. Verändert sich der Gesundheitszustand oder treten neue Symptome auf, beginnt für viele erneut eine aufwendige Suche nach geeigneten Fachärztinnen und Fachärzten. Diese Wege durch unterschiedliche Einrichtungen kosten Zeit, Kraft und nicht selten auch Zuversicht. Der Tag der Seltenen Erkrankungen macht deutlich, wie wichtig koordinierte, transparente und verlässliche Versorgungsstrukturen sind, damit Betroffene schneller die Unterstützung erhalten, die sie benötigen.

Mit dem vom Innovationsfonds geförderten Projekt B(e) NAMSE setzt sich (Name der Institution) dafür ein, die Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer Seltenen Erkrankung spürbar nachhaltig zu verbessern. B(e) NAMSE knüpft an mehrere erfolgreiche Projekte des Innovationsfonds an und vereint deren zentrale Ansätze in einer neuen, umfassenden Versorgungsform. Ziel ist eine bedarfsorientierte, koordinierte und vor allem familienorientierte ambulante Versorgung. Durch eine enge persönliche und telemedizinische Begleitung sowie ein ganzheitliches Schulungskonzept sollen Betroffene und ihre Angehörigen künftig schneller, gezielter und verlässlicher unterstützt werden. Die Wirksamkeit des neuen Versorgungskonzepts wird im Rahmen einer wissenschaftlichen Begleitstudie überprüft.

„Ein Jahr nach Projektbeginn haben wir die konzeptionelle Arbeit abgeschlossen und können nun mit der neuen Versorgung starten“, erläutert Projektleiter Prof. Dr. Boris Zernikow von der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. „Die enge Zusammenarbeit aller Beteiligten hat es ermöglicht, eine hochkomplexe Versorgungsstruktur auf Basis eines multidisziplinär organisierten Case Managements praxisnah vorzubereiten – mit dem klaren Ziel, die Versorgung junger Menschen mit Seltenen Erkrankungen spürbar zu verbessern.“

Auch die stellvertretende Projektleiterin Univ.-Prof. Dr. Corinna Grasemann von der Universitätsmedizin Mainz betont die Bedeutung der bisherigen Arbeit: „B(e) NAMSE ist im vergangenen Jahr von einer Idee zu einer tragfähigen Versorgungsstruktur herangewachsen. Unser Ziel ist es, Familien im Versorgungsalltag spürbar zu entlasten. Die vergangenen Monate haben wir genutzt, um Abläufe so zu gestalten, dass sie verlässlich, transparent und konsequent am tatsächlichen Bedarf der Betroffenen ausgerichtet sind.“

Zum Start der praktischen Umsetzung kam die gesamte Projektgruppe – bestehend aus Versorgenden, Patient:innen und Krankenkassenvertretungen sowie Wissenschaftler:innen – in Mainz zusammen.

Ziel des Treffens war es, die letzten organisatorischen Schritte abzustimmen und gemeinsam eine einheitlich strukturierte Umsetzung zu starten. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 senden die Beteiligten damit ein deutliches Signal: Der Aufbau neuer, koordinierter Versorgungsstrukturen im ambulanten Rahmen ist möglich – und entscheidend, um die Lebensqualität junger Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern.

B(e) NAMSE wird vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses über 3,5 Jahre mit rund 9 Millionen Euro gefördert. Projektpartner sind fünf Universitätskliniken mit Zentren für Seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum / Datteln, Dresden, Mainz und Würzburg, die Techniker Krankenkasse, die BARMER, die AOK Bayern, das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) sowie wissenschaftliche Partner der PedScience Vestische Forschungs-gGmbH und der Universität Witten/Herdecke.