Kategorie: Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 28.02.2023 veranstaltete das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) ihr mittlerweile Tradition gewordenes Bochumer Symposium zu Seltenen Erkrankungen. Nach 2-jähriger digitaler Form war die Freude sämtlicher Teilnehmer:innen spürbar, wie ein Teilnehmer glücklich zusammenfasst: „Es ist schön, endlich wieder einmal zusammen zu kommen, sich auszutauschen und dazu Aktuelles zum Thema Seltene Knochenerkrankungen persönlich von den Vortragenden zu hören.“ Seien es Ärzt:innen, Patient:innen oder Patientenverbände: Sie alle verbindet das gemeinsame Ziel, den Betroffenen einer Seltenen Erkrankung die höchste Qualität in der Versorgung zu garantieren.

Zu Beginn stimmte Herr Prof. Dr. Christoph Hanefeld (Medizinischer Geschäftsführer Katholisches Klinikum Bochum) die Teilnehmer:innen mit seinem Vortrag auf die wichtige Arbeit des Centrums für Seltene Erkrankungen ein. Die Sozialdezernentin der Stadt Bochum Frau Britta Anger berichtete anschließend über den notwendigen Austausch zwischen den Kommunen und den Zentren für Seltene Erkrankungen.
Viel positives Feedback erhielt der Vortrag von Frau Claudia Finis, die sehr anschaulich und humorvoll aus dem Blickwinkel eines Mitmenschen mit Osteogenisis imperfecta (Glasknochenkrankheit) aus Ihrem Alltag sowie auch von der Arbeit der Selbsthilfe OI berichtete.
Drei überaus informative Fachvorträge zu Seltenen Knochenerkrankungen von Frau Prof. Corinna Grasemann, Herrn Prof. Tobias Schulte und Herrn Dr. Daniel Spodeck rundeten das gelungene Programm, das sowohl für interessierte Laien und Fachpublikum hilfreiche Information bereitstellte, ab.

Das KKB und das CeSER dankt allen Besuchern, Online Gästen und Mitarbeiter:innen für Ihre engagierte Teilnahme! Danke für die interessanten Gespräche, schönen Momente und guten Bekanntschaften.
Wir freuen uns auch im Jahr 2024 wieder ein Bochumer Symposium ausrichten zu dürfen und werden uns dazu Ihre Anregungen zu Herzen nehmen!

Over 650 buildings around the world lit up for #RareDiseaseDay on 28 February!

Together we lit up the night sky to show the world our colours and raise awareness for the rare disease community.💙 💜 💚

Take a look at some of our favourite illuminations from this year! 👀 pic.twitter.com/NjuWO0uGak

— Rare Disease Day (@rarediseaseday) March 29, 2022

Bildrechte:
mjfotografie.de – Michael Jaeger
Fotograf:
Biogen GmbH

Das Land Nordrhein-Westfalen hat die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen erheblich ausgebaut. „Es klingt paradox”, sagte Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen (28. Februar) „aber diese Krankheiten betreffen sehr viele Menschen in unserem Land. Auch wenn die einzelnen Erkrankungen jeweils selten sind, ist die Zahl der Betroffenen wegen der Vielzahl solcher Erkrankungen insgesamt hoch.” In Nordrhein-Westfalen leiden schätzungsweise 900.000 Menschen darunter.