We are delighted to welcome Sophie from LUMC Leiden, Netherlands, to our Center for Rare Diseases this week. Sophie is assisting with the Eurreb Core Registry for rare diseases, including the modules for FibrousDysplasia, Achondroplasia and OsteogenesisImperfecta. Across Europe the relevance of Registries for research, development of new therapies and improving patient pathways has been recognized. The European registries for Rare Bone and Mineral conditions (EuRRBone) and Rare Endocrine Conditions (EuRRECA) are coordinated by Professor Appelmans team in Leiden.
Due to the rarity of these diseases and the limited number of affected individuals, registries are often the only tool, that allow for the collection of high-quality and structured patient-related data. Cross-border patient care and team efforts are needed like Sophie’s visit and support!
Wir vom Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr in Bochum gratulieren dem VFL Bochum ganz herzlich zum Klassenerhalt! 🎉 Eure Leidenschaft und euer Kampfgeist sind eine Inspiration für uns alle.
Ein besonderes Dankeschön geht an den VfL Bochum für die tolle Kooperation mit unserer Universitätskinderklinik. Wir sind stolz darauf, ein Teil dieser großartigen Stadt zu sein und freuen uns auf viele weitere spannende Spiele in der 1. Bundesliga! 🚀⚽️
CeSER Kontaktformular für Ärztinnen und Ärzte und übersenden Sie uns dieses am besten postalisch. Wir werden dann zeitnah Kontakt zu Ihnen aufnehmen.
