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„Veröffentlichung des Gutachtens zur gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“

Das Fraunhofer Institut hat im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit in einer strukturierten Untersuchung die Veränderungen in der Versorgungslage untersucht. Wir fassen die wichtigsten Punkte für Sie zusammen:

Insgesamt wird dem NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) zugeschrieben, dass es durch seine Arbeit an vielen Stellen Entwicklungen initiiert oder befördert hat und damit maßgeblich zu den Verbesserungen der letzten Jahre beigetragen hat. Das Gutachten empfiehlt, die Arbeit des Bündnisses auch langfristig fortzuführen, um sicherzustellen, dass die initiierten Entwicklungen fortgesetzt werden.

Speziell wird hier auch das Zertifizierungsverfahren für Zentren mit Seltene Erkrankungen genannt, welches das CeSER bereits als eines der ersten Zentren in Deutschland erfolgreich durchgeführt hat.

Herausforderungen bestehen insbesondere in der sektoren- und einrichtungsübergreifenden Koordination der Versorgung, der Vergütung von Versorgungsleistungen und der psychosozialen Versorgung. Das Gutachten zeigt Handlungsbedarfe auf und leitet Empfehlungen ab.

Wir im CeSER sind auch hier bereits ganz vorne mit dabei und Koordinieren das Netzwerk Seltene Osteopathien NetsOS (netsos.org), sind Mitglied im Netzwerk NRW-ZSE (nrw-zse.de) und auch auf internationaler Ebene sind wir aktiv und mit Experten aus ganz Europa in engem Kontakt (Europäische Referenznetzwerke ERN).

Im Innovationsfondprojekt ZSE-DUO, an dem auch wir im CeSER teilnehmen, wurde erfolgreich psychiatrisch-somatische neben einer somatisch-fachärztlichen Expertise bei der Behandlung von Patienten erprobt.  Wir können die Erfahrungen nun bei der Entwicklung von neuen Behandlungspfaden anwenden.

Eine echte Win-Win Situation, die zur Verbesserung der Versorgung unserer Patienten und mittel- bis langfristig auch eine Entlastung des Gesundheitssystemes bewirken wird.