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Zentren für Seltene Erkrankungen
Netzwerke der Zentren für SE
Selbsthilfe- und Patientenorganisationen
Daten- und Infoportale
Politik und Behörden
Forschung
Die Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG ZSE) hat einen wichtigen Meilenstein erreicht: Am 12. Juni 2026 wurde im Rahmen einer hybriden Gründungsveranstaltung in Würzburg die Vereinssatzung verabschiedet und mit mehr als 50 Gründungsmitgliedern der Weg zur AG ZSE e. V. eingeleitet.
Die AG ZSE vernetzt seit rund zehn Jahren die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland. Mit der Vereinsgründung erhält die bisherige Zusammenarbeit nun eine formale und zukunftsfähige Struktur. Ziel ist es, die Zusammenarbeit zwischen den Zentren weiter zu stärken, gemeinsame Qualitätsstandards weiterzuentwickeln, die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern sowie Forschung, Aus-, Fort- und Weiterbildung zu fördern.
An der Gründungsveranstaltung nahmen Vertreterinnen und Vertreter von 34 der insgesamt 36 Zentren für Seltene Erkrankungen teil. Im Anschluss an die Verabschiedung der Satzung wurde der erste Vorstand des Vereins gewählt.
Die Gründung der AG ZSE e. V. schafft wichtige organisatorische Voraussetzungen, um die Interessen der Zentren für Seltene Erkrankungen künftig noch wirkungsvoller zu vertreten und die Zusammenarbeit zwischen Versorgung, Forschung, Lehre und Patientenorganisationen weiter auszubauen.
Den vollständigen Beitrag zur Vereinsgründung finden Sie auf der Webseite des Universitätsklinikums Würzburg:
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