Gerne organisieren wir Fallkonferenzen zu Fragestellungen bei V.a. Seltene Erkrankungen bei Ihren Patient:innen. Unter folgendem Link finden Sie eine Eingabemaske zur Anmeldung einer Fallkonferenz.
Wir haben für Sie nützliche Links zusammengestellt.
Ihnen stehen folgende Rubriken zur Auswahl
Zentren für Seltene Erkrankungen
Netzwerke der Zentren für SE
Selbsthilfe- und Patientenorganisationen
Daten- und Infoportale
Politik und Behörden
Forschung
Das Forschungsdepartment Kinderernährung der Universitätskinderklinik Bochum sucht Probanden für eine Untersuchung des Einflusses von Ernährung und Therapie auf die Knochengesundheit bei Patient*innen mit erhöhten Phenylalaninspiegeln / einer Phenylketonurie (PKU). Weitere Informationen zu dieser Studie finden Sie hier…
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