28Nov.

11.12.2023, 16:00 – 17:30 Uhr
Hörsaalzentrum; Seminarraum 6
Katholisches Klinikum Bochum

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir laden herzlich zum Kolloquium und Fallkonferenz unseres B-Zentrums für Seltene osteologische Erkrankungen am 11.12.2023 von 16:00 bis 17:30 Uhr in den Seminarraum 6 des Hörsaalzentrums ein.
Thema Kolloquium: Vitamin D bei Seltener Knochenerkrankung
(Referentin: Prof. Grasemann)

Bitte melden Sie bis zum 10.12.23 telefonisch oder mit Orbis-Kennnummer Ihre Fälle an, sodass wir eine Agenda aufstellen können. Für weitere Wünsche und Anregungen stehe wir Ihnen gerne zur Verfügung.

Wir bedanken uns uns vorab und freuen uns auf Ihre Rückmeldung.

NRW-ZSE Kolibries und Zebras
31Okt.
NRW-ZSE Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen

Nach dem erfolgreichen Auftakt der Vortragsreihe „Kolibris und Zebras“ im Jahr 2021, findet nun bereits zum dritten Mal die Vortrasreihe, in der besondere Patientenfälle aus dem dem Klinikalltag der Zentren für Seltene Erkrankungen in NRW präsentiert werden, statt.

Für das CeSER hält Frau Prof. Dr. Corinna Grasemann einen spannenden Vortrag über „Coast of Maine-Flecken: die Spitze eines Eisbergs?“

Veranstaltungsseite
I-DSD Register
24Okt.

Um über Seltene Erkrankungen mehr zu erfahren brauchen wir Krankheitsregister! CeSER startet gemeinsam mit dem Projektteam von IDSD und einer Gruppe internationaler Wissenschaftler die Entwicklung des Registers zum Klinefelter Syndrom und seltenen Varianten.

Unsere Klinefelter Seite
8Okt.

3. Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE)

Zur Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, welche das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) gemeinsam organisierten, fanden sich engagierte Expertinnen und Experten aus der Selbsthilfe, Medizin und Wissenschaft sowie aus der Politik und dem Gesundheitswesen zur 3. Konferenz in Berlin und online zusammen.

Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE, appelliert in ihrem Grußwort insbesondere an die Politik, an Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den aktuellen Gesetzvorhaben zu denken. Sie betont: „Forschung und Vernetzung brauchen strukturelle Förderung“ und ergänzt: „Von der Erforschung Seltener Erkrankungen können auch die häufigen Erkrankungen profitieren.“

Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach betont in seiner Videobotschaft, wie wichtig gerade im Bereich der Seltenen Erkrankungen die Vernetzung ist. „So sei diese und die umfassende Datennutzung auch für die Diagnostik und die Therapiefindung bedeutsam.“ Darüber hinaus trügen Kongresse wie die NAKSE zur Vernetzung bei, ebenso wie das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), dem er die weitere Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit zusichert.

NAKSE 2023

Fotogruß von der NAKSE
Vertreter der NRW-Zentren  mit Frau Prof. Dr. Grasemann (2. v. l.) und Herrn Dr. Munteanu (Mitte) aus dem CeSER

Rückblick auf achse-online.de
6Okt.

Seltene Hypophosphatämien (XLH, ARHR2, TIO)

Mittwoch, 29.11.2023 von 18:00 Uhr bis ca. 19.55 Uhr

Wissenschaftliche Leitung und Moderation:
Prof. Dr. med. Corinna Grasemann (Bochum), Prof. Dr. med. Ralf Oheim (Hamburg)

Referierende:
Prof. Dr. med. Frank Rutsch (Münster), Prof. Dr. med. Corinna Grasemann, Prof. Dr. med. Ralf Oheim

Akkreditierung: Fortbildungspunkte sind bei der Ärztekammer Nordrhein beantragt. Die Zertifizierungspunkte werden analog zu den Fortbildungspunkten der Ärztekammer vergeben. Das Webinar ist zur Rezertifizierung vom DVO mit zwei Punkten anerkannt.

 

Anmeldung unter www.academy.ostak.de

Die Teilnahme ist kostenfrei.

Mit freundlicher Unterstützung von Alexion Pharma Germany GmbH, Inozyme Pharma Inc., Kyowa Kirin GmbH und Mereo BioPharma Group plc (je 1.500 Euro zur Refinanzierung der Technik- und Veranstaltungskosten)

  • 18:00 Uhr

Begrüßung

Prof. Dr. med. Corinna Grasemann, Prof. Dr. med. Ralf Oheim

  • 18:05 Uhr

X-linked hypophosphatämische Rachitis (XLH) – Pädiatrische Sichtweise

Prof. Dr. med. Corinna Grasemann

X-linked hypophosphatämische Rachitis (XLH) – Adulte Sichtweise

Prof. Dr. med. Ralf Oheim

  • 18:55 Uhr

ARHR2/GACI

Prof. Dr. med. Frank Rutsch

Tumor-induzierte Osteomalazie (TIO)

Prof. Dr. med. Ralf Oheim

  • 19:45 Uhr

Diskussion offener Fragen und Zusammenfassung

  • ca. 19:55

Uhr Ende der Veranstaltung

6Sep.

Am vergangene Samstag (02.09.) veranstaltete unser Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) im Hörsaal in Zusammenarbeit mit der Patientenselbsthilfe 47XXY Klinefelter-Syndrom e.V. den 1. Klinefelter Tag.
Das Klinefelter-Syndrom betrifft Jungen und Männer und ist durch mindestens ein zusätzliches X-Chromosom gekennzeichnet. Die Erkrankung wird häufig erst spät diagnostiziert und stellt Betroffene und deren Familien oft vor besondere Herausforderungen.

Mit dem gemeinsamen Ziel, Betroffene und deren Familien in ihrem Alltag besser zu unterstützen, fand ein vielseitiges Programm aus verschiedenen Fachvorträgen und Workshops statt. Zu Beginn stellte Frau Prof. Grasemann (Leiterin CeSER) mit ihrem Grußwort die Bedeutsamkeit einer besseren Vernetzung von Menschen mit Klinefelter-Syndrom und ihrer Familien heraus.

Viel positives Feedback erhielten die drei Fachvorträge zur Rolle von Testosteron im Kindes- und Jugendalter und zu den psychiatrisch und schulisch relevanten Aspekten bei Menschen mit Klinefelter-Syndrom von Herrn Dr. Munteanu, Herrn Prof. Hebebrand und Frau Kerlen.
Nach einer stärkenden Mittagspause, die durch einen regen Austausch der Teilnehmer:innen mit der Selbsthilfe gekennzeichnet war, schlossen sich ein Vortrag über aktuelle Klinefelter-Studien am CeSER von Frau Spiekermann sowie zwei informative Workshops zur Testosteron-Therapie und zum Umgang mit Konflikten und Strategien im Familienalltag an.

Das KKB und das CeSER bedankt sich bei Allen für die engagierte Teilnahme, die interessanten Gespräche und schönen Momente. Wir freuen uns bereits auf den nächsten Klinefelter-Tag!

Klinefelterseite CeSER