ZSE DUO
Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für seltene Erkrankungen
Vier Augen sehen mehr als zwei. Das gilt auch für die Diagnostik seltener Erkrankungen. Wir wollen daher herausfinden, ob sich eine duale Lotsenstruktur – mit jeweils einem Spezialisten für körperliche und für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen – positiv auf die Diagnosefindung und Versorgung von Menschen mit dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung auswirkt. Im Rahmen des Projekts ZSE-DUO etablieren und testen wir diese neue Versorgungsform.
Was ist ZSE-DUO?
Patientinnen und Patienten, die sich wegen des Verdachts auf eine seltene Erkrankung in einem Zentrum für seltene Erkrankungen vorstellen, leiden oft unter einer komplexen Symptomatik. Oft sind die Beschwerden begleitet oder sogar verursacht durch psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen. Die Diagnosestellung wird dadurch weiter erschwert. Mit dem Projekt ZSE-DUO wollen wir herausfinden, ob sich die Situation durch eine neue Versorgungsform verbessern lässt. Im Rahmen des Projekts wird deutschlandweit in elf Zentren für seltene Erkrankung eine duale Lotsenstruktur eingeführt. Das bedeutet, dass neben einer Spezialistin oder einem Spezialisten für körperliche Beschwerden eine Spezialistin oder ein Spezialist für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen die Abklärung der Beschwerden von Anfang an und dauerhaft begleitet.
Was sind die Ziele von ZSE-DUO?
Durch die Einführung des neuen Lotsensystems sollen in Zentren für seltene Erkrankungen häufiger und schneller die richtigen Diagnosen gestellt werden, sodass mehr Menschen früher eine passende Therapie erhalten können. Das nützt den Patientinnen und Patienten und spart Kosten.
Eine Teilnahme ist leider nicht mehr möglich, da die Patientenaufnahme in das Projekt bereits abgeschlossen ist!
Interesse?
Wenn Sie Interesse haben, an diesem Projekt teilzunehmen, wenden Sie sich bitte während der Sprechstunde an unsere Koordinationsstelle. Hier erhalten Sie alle weiteren Informationen z. B. über Einschlusskriterien. Zusätzlich können Sie sich im ZSE-DUO Flyer über das Projekt informieren.
Dokumente
Wenn Sie sich in unserem Zentrum wegen einer bislang ungeklärten Diagnose vorstellen und am Projekt ZSE-DUO teilnehmen möchten, benötigen wir von Ihnen:
- eine Überweisung von einer niedergelassenen Ärztin oder einem niedergelassenen Arzt
den Anmeldebogen für Zuweiserinnen und Zuweiser mit der Zusammenfassung der Krankengeschichte (ärztliche Epikrise)
einen von der Patientin oder dem Patienten ausgefüllten Fragebogen zur Krankengeschichte bei unklarer Diagnose- eine Einwilligungserklärung zum Datenschutz von der Patientin bzw. dem Patienten
- Zusätzlich möchten wir Sie bitten diesen Vorabfragebogen mit einzureichen.
Bitte lesen Sie sich auch die Patienteninformation ZSE DUO sorgfältig durch.