Wer kann mit offenen Augen schlafen?

Wahrscheinlich keiner von uns. Aber Kinder mit Absencen-Epilepsie sind vielleicht diejenigen, die diesem Zustand am nächsten kommen. Wenn wir einschlafen, durchläuft unser Gehirn Schritt für Schritt verschiedene Schlafphasen, bis wir ganz im Schlaf versunken sind. Bei Kindern mit Absencen springt das Gehirn plötzlich vom Wachzustand direkt in eine Art Schlafphase wodurch sich der Bewusstseinszustand der Kinder schlagartig verändert. Für ein paar Sekunden verharren sie in ihrer Handlung. Haben sie gerade noch gesprochen, so stoppen sie plötzlich mitten im Satz und starren in die Ferne – so als würden sie mit offenen Augen schlafen.

Für weitere Informationen:

Orpha.net Eintrag: Absencen-Epilepsie des Kindesalters

What is EuRRECa?

EuRRECa stands for European Registries for Rare Conditions. It is a project which is helping patients, health care professionals and researchers to participate in registries for rare conditions that are covered within expert networks such as Endo‐ERN – the European Reference Network (ERN) on Rare Endocrine Conditions or ERN-BOND, the European Reference Network on Rare Bone Diseases. To find out more about these networks please visit endoern.eu or ernbond.eu.

What is a Registry?

A registry is similar to a medical database containing a range of medical records. Registries are used very often these days by doctors and scientists to perform research into rare conditions. By pooling knowledge and experiences, registries can improve our understanding of these conditions and improve the care of all those affected.

What is the purpose of the EuRRECa Core Registry?

The information that will be collected by the Registry is routinely collected by your doctor as part of clinical care and this includes details of your medical history, clinical examination and treatment. The purpose of the Registry is to share this information with approved users who want to perform research using these data. These approved users may be doctors and scientists, public health or government organisations, other registries of rare conditions, the pharmaceutical industry as well as patient organisations. You can ask your hospital doctor to show you more details of the information that is stored and you can also find out more at eurreca.net.

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Register im CeSER Neztwerk

Gebrochene Herzen

Herzschmerz – wer kennt es nicht, dieses den ganzen Körper einnehmende Gefühl, wenn das Herz bricht? Es inspirierte über die Jahrhunderte hinweg Songtexte, literarische Werke und künstlerisches Schaffen. Und tatsächlich findet der Herzschmerz sich auch in der Medizin wieder. Allerdings nicht als ein metaphorisch gemeintes Gefühl, sondern als der Schmerz wenn das Herz im wahrsten Sinne des Wortes bricht: Das sogenannte „Syndrom des gebrochenen Herzens“ auch Tako-Tsubo-Kardiomyopathie genannt, ist eine seltene, akut eintretende, schwere Funktionsstörung des Herzens, die durch starke Gefühle und emotionalen Stress ausgelöst werden kann. Tiefe Trauer, schwere Verluste oder traumatische Ereignisse von Gewalt führen in seltenen Fällen, vor allem bei Frauen, zu einer Schwäche der Herzpumpleistung. Es treten Herzrhythmusstörungen auf und es droht ein plötzlicher Herztod.

Auch wenn das Zitat, die Zeit heilt alle Wunden, nicht immer zutreffend ist, so weiss man, dass bei dieser Krankheit, die gebrochenen Herzen mit Behandlung und Geduld zumeist innerhalb von wenigen Monaten wieder vollständig verheilen.

Weitere Informationen:

Orpha.net Eintrag DE: Tako-Tsubo-Kardiomyopathie

Orpha.net Classification EN: Tako-Tsubo cardiomyopathy