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HomeAktuelles, Veranstaltungen und Neues aus dem CeSER

Aktuelles, Veranstaltungen und Neues aus dem CeSER

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Westdeutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (WZKJ) will körperliches und seelisches Wohl erforschen und verbessern

von CeSER

Westdeutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (WZKJ) will körperliches und seelisches Wohl erforschen und verbessern

„Das Westdeutsche Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (WZKJ) ist ein einzigartiger Verbund aller öffentlichen Universitäten in NRW und berücksichtigt sowohl die körperlichen als auch die seelischen Interessen der Kinder und Jugendlichen. Damit ist institutionsübergreifend in Forschung, Lehre und Versorgung ein ganzheitliches Engagement für Kinder und Jugendliche verbunden“, sagt Prof. Dr. Jörg Dötsch, Sprecher des WZKJ und Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln. Das WZKJ ist ein Zusammenschluss der universitären Kinderkliniken und Kinder- und Jugendpsychiatrien der Standorte Aachen, Bochum, Bonn, Bielefeld, Düsseldorf, Essen, Köln und Münster. Schirmherr des WZKJ ist Bundesgesundheits-minister Prof. Dr. Karl Lauterbach. Das Gründungssymposium findet am 9. Oktober in Düsseldorf statt.

„Das WZKJ ist für mich ein Sinnbild für den Brückenschlag zwischen Pädiatrie und Kinder- und Jugend-Psychiatrie. Es bietet eine großartige Chance, die Gesundheit von Kindern und Jugendlichen im einwohnerstärksten Bundesland Deutschlands durch innovative versorgungsnahe Forschung zu verbessern“, sagt Prof. Dr. Tanja Legenbauer, stellv. Sprecherin des WZKJ und Professorin für Klinische Psychologie in der Kinder- und Jugendpsychiatrie der LWL Uniklinik Hamm. Das Haus zählt zum Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum.

Das Ziel ist eine bessere Versorgung chronisch erkrankter Kinder und Jugendlicher und die Verknüpfung von Körper und Psyche in experimenteller, klinischer und Versorgungsforschung. Der Zusammenschluss ermöglicht es dem WZKJ, große Patientenkohorten zu untersuchen, Prävention zu fördern, Auswirkungen der Corona-Pandemie zu erforschen und eine Stimme der Kinder für die zukünftige Politik darzustellen.

Die aktuelle WZKJ-Studie HEROES wird untersuchen, welche Belastungen und Bedarfe Familien mit Kindern mit chronischer Erkrankung im ersten Jahr nach der Diagnose haben. Ziel ist es, konkrete Empfehlungen zu entwickeln, wie eHealth-Lösungen Familien optimal unterstützen können. Ab Dezember können Familien aus allen WZKJ-Kliniken teilnehmen. Der Innovationsfonds Versorgungsforschung des Gemeinsamen Bundesausschusses fördert die Studie im Rahmen des Projektes PedSupport.

Die Standorte des WZKJ sind zusammen an zwei Exzellenzclustern, vier Sonderforschungsbereichen, mehrere Forschergruppen und Graduiertenkollegs sowie enge Kooperationen mit kommunalen Krankenhäusern, Schulen und weiteren Partnerinstitutionen beteiligt. Diese Strukturen ermöglichen es, Forschungsergebnisse effizient in die Praxis zu übertragen und die Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen in NRW nachhaltig zu verbessern.

Am 09.10.2024 findet das offizielle Gründungssymposium des Westdeutschen Zentrums für Kinder- und Jugendgesundheit (WZKJ) von 17 bis 20 Uhr im Haus der Universität, Schadowplatz 14, 40212 Düsseldorf statt.

„Wir freuen uns sehr das Gründungssymposium in der Landeshauptstadt Düsseldorf auszurichten. Es erwarten Sie spannende Projektvorträge und die Gelegenheit zum gemeinsamen Austausch. Wir laden daher alle Interessierten ganz herzlich nach Düsseldorf ein“, sagt Prof. Dr. Ertan Mayatepek, Direktor der Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Düsseldorf.

Anmeldungen zum Gründungssymposium gerne an die WZKJ-Geschäftsführerin Priv.-Doz. Dr. Janina Fischer-Mertens (E-Mail: janina.fischer-mertens@uk-koeln.de).

 

Pressekontakt:
Mirko Ristau
Teamleiter Unternehmenskommunikation
Stabsabteilung Unternehmenskommunikation und Marketing
Uniklinik Köln
Telefon: 0221 478-5548
E-Mail: presse@uk-koeln.de

18Juni

Nachlese zum 2. Klinefelter Vernetzungstreffen NRW 2024

von CeSER

Am Samstag, den 15.06.2024 veranstaltete das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) in Zusammenarbeit mit der Patientenselbsthilfe 47XXY Klinefelter-Syndrom e.V. den 2. Klinefelter-Tag im KKB.

Mit dem Ziel, Betroffene und deren Familien im Alltag besser zu unterstützen, fand der Klinefelter-Tag NRW mit vielseitigen Fachvorträgen und Workshops bereits zum zweiten Mal statt.

Frau Prof. Grasemann, Leiterin der Abteilung für Seltene Erkrankungen, betonte in ihrem Grußwort die Wichtigkeit einer besseren Vernetzung von Menschen mit Klinefelter-Syndrom und ihren Familien.

Neben den Fachvorträgen von Frau Dr. Janisch, Frau Nora Sasse und Frau Professor Grasemann waren insbesondere die Workshops zur Selbsthilfe und zur seelischen Gesundheit von Betroffenen und deren Familien mit Herrn Professor Hebebrand ein großer Erfolg.

Das CeSER bedankt sich herzlich bei allen Teilnehmenden für die engagierte Teilnahme und die interessanten Gespräche.

Wir freuen uns schon jetzt auf den nächsten Klinefelter-Tag!

18Juni

2. Klinefelter-Tag NRW am 15. Juni 2024

von CeSER

Sehr geehrte, liebe Interessierte, Betroffene und Familien,

wir laden Sie herzlich zum 2. Klinefelter-Tag NRW für Menschen mit Klinefelter-Syndrom und ihre Familien und Behandler:innen ein!

Auch in diesem Jahr möchten wir die Vernetzung ganz in den Vordergrund unseres Treffens stellen und haben viel Zeit für persönlichen Austausch freigehalten. Getreu Ihrem Motto ,Lass uns verbunden sein‘ unterstützt uns auch in diesem Jahr die Selbsthilfe 47,XXY e.V. und steht Ihnen für Fragen zur Verfügung.
Freuen Sie sich außerdem auf Fachvorträge zu Sozialberatung und neuen Erkenntnissen aus Klinik und Forschung sowie die erprobten Workshops. Neben den Vorträgen stellen wir Ihnen Informationen und Testverfahren vor mit denen Sie Ihr metabolisches Risiko einschätzen können. Eine Kinderbetreuung wird bei Interesse angeboten und Jugendliche/junge Selbsthilfe an einer digitalen Schnitzeljagd (Geocaching) im benachbarten Stadtpark teilnehmen.

Für Ihr leibliches Wohl ist natürlich auch gesorgt.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und bitten um kurze Anmeldung hier oder dem QR-Code.

Habe Sie noch Fragen? Sie können uns gerne vorab über klinefelter@ceser.de kontaktieren.

Ihr Team des Centrums für Seltene Erkrankungen Ruhr

5Juni

Klinefelter-Syndrom: Yujis Geschichte

von CeSER

Der achtzehnjährige Yuji aus Philadelphia in den USA möchte über sein bisheriges Leben mit dem Klinefelter-Syndrom sprechen und über die Entscheidungen, die vor ihm liegen.

Zur deutschsprachigen Übersetzung geht’s hier:
© 2024 The Children’s Hospital of Philadelphia

Klinefelter-Syndrom: Yujis Geschichte

Zur Anmeldung zum Vernetzungstreffen Klinefelter Tag NRW hier:

2. Klinefelter-Tag NRW am 15. Juni 2024
Anmeldung zum 2. Klinefelter Tag 2024
3Juni

From Oxford to RUB in Bochum!

von CeSER

We are delighted to welcome Sophie from LUMC Leiden, Netherlands, to our Center for Rare Diseases this week. Sophie is assisting with the Eurreb Core Registry for rare diseases, including the modules for FibrousDysplasia, Achondroplasia and OsteogenesisImperfecta. Across Europe the relevance of Registries for research, development of new therapies and improving patient pathways has been recognized. The European registries for Rare Bone and Mineral conditions (EuRRBone) and Rare Endocrine Conditions (EuRRECA) are coordinated by Professor Appelmans team in Leiden.

Due to the rarity of these diseases and the limited number of affected individuals, registries are often the only tool, that allow for the collection of high-quality and structured patient-related data. Cross-border patient care and team efforts are needed like Sophie’s visit and support!

3Juni

Was ist die Minipubertät und wie verläuft sie bei Säuglingen mit 47,XXY?

von CeSER

Neuer Faktencheck auf unserer

Klinefelter Syndrom  Seite

2. Klinefelter-Tag NRW am 15. Juni 2024
Anmeldung 2. Klinefelter Tag
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    Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
    Alexandrinenstr. 5
    44791 Bochum
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