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Gerne organisieren wir Fallkonferenzen zu Fragestellungen bei V.a. Seltene Erkrankungen bei Ihren Patient:innen. Unter folgendem Link finden Sie eine Eingabemaske zur Anmeldung einer Fallkonferenz.

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Nutzen Sie bitte das  CeSER Kontaktformular für Ärztinnen und Ärzte und übersenden Sie uns dieses am besten postalisch. Wir werden dann zeitnah Kontakt zu Ihnen aufnehmen.

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HomeAktuelles, Veranstaltungen und Neues aus dem CeSER

Aktuelles, Veranstaltungen und Neues aus dem CeSER

29Mai

Rückblick zum letzten Klinefelter Tag

von CeSER

Nach dem großen Erfolg des 1. Klinefelter-Tages im letzten Jahr freuen wir uns, dass wir uns in bereits zwei Wochen wiedersehen werden.

Im letzten Jahr haben wir gemeinsam mit den Teilnehmenden und der Patientenselbsthilfe 47,XXY Klinefelter-Syndrom e.V. einen unvergesslichen Tag erlebt.

Menschen mit KS und deren Familien konnten durch vielseitige Fachvorträge und Workshops wertvolle Informationen und Unterstützung erhalten.

Rückblickend erinnern wir uns gerne an:

  • An die aufschlussreichen Vorträge zur Rolle von Testosteron und schulisch-psychischen Aspekten von Dr. Munteanu, Prof. Hebebrand und Frau Kerlen
  • Die spannenden Einblicke in aktuelle Klinefelter-Studien an der Kinderklinik
  • Unsere Workshops zur Testosteron-Therapie und zu Strategien im Familienalltag

Auch dieses Jahr erwartet Sie/Euch ein abwechslungsreiches Programm, das darauf abzielt, Wissen zu vermitteln und vor allem den Austausch untereinander zu fördern.

Lasst uns erneut zusammenkommen, um voneinander zu lernen und ein starkes Netzwerk aufzubauen.

Wir freuen uns auf Eure Teilnahme und einen weiteren erfolgreichen Klinefelter-Tag!

28Mai

VfL Bochum: Nach Krimi gegen Düsseldorf weiter erstklassig!

von CeSER

Wir vom Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr in Bochum gratulieren dem VFL Bochum ganz herzlich zum Klassenerhalt! 🎉 Eure Leidenschaft und euer Kampfgeist sind eine Inspiration für uns alle.
Ein besonderes Dankeschön geht an den VfL Bochum für die tolle Kooperation mit unserer Universitätskinderklinik. Wir sind stolz darauf, ein Teil dieser großartigen Stadt zu sein und freuen uns auf viele weitere spannende Spiele in der 1. Bundesliga! 🚀⚽️

22Mai

2. Klinefelter-Tag NRW am 15. Juni 2024

von CeSER

Sehr geehrte, liebe Interessierte, Betroffene und Familien,

wir laden Sie herzlich zum 2. Klinefelter-Tag NRW für Menschen mit Klinefelter-Syndrom und ihre Familien und Behandler:innen ein!

Auch in diesem Jahr möchten wir die Vernetzung ganz in den Vordergrund unseres Treffens stellen und haben viel Zeit für persönlichen Austausch freigehalten. Getreu Ihrem Motto ,Lass uns verbunden sein‘ unterstützt uns auch in diesem Jahr die Selbsthilfe 47,XXY e.V. und steht Ihnen für Fragen zur Verfügung.
Freuen Sie sich außerdem auf Fachvorträge zu Sozialberatung und neuen Erkenntnissen aus Klinik und Forschung sowie die erprobten Workshops. Neben den Vorträgen stellen wir Ihnen Informationen und Testverfahren vor mit denen Sie Ihr metabolisches Risiko einschätzen können. Eine Kinderbetreuung wird bei Interesse angeboten und Jugendliche/junge Selbsthilfe an einer digitalen Schnitzeljagd (Geocaching) im benachbarten Stadtpark teilnehmen.

Für Ihr leibliches Wohl ist natürlich auch gesorgt.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und bitten um kurze Anmeldung hier oder dem QR-Code.

Habe Sie noch Fragen? Sie können uns gerne vorab über klinefelter@ceser.de kontaktieren.

Ihr Team des Centrums für Seltene Erkrankungen Ruhr

20Mai

TMF Registertage 2024

von CeSER

Dr. Mélodie Bernaux von der Europäischen Kommission. © TMF e.V.

Die Registertage 2024 thematisieren Chancen und Herausforderungen aktueller Gesetzgebungsverfahren für medizinische Register. Auf dem Kongress kamen vom 16.-17. Mai 2024 rund 200 Expertinnen und Experten zusammen. Auch das CeSER war dabei!

29Apr.

„Es geht um schlimme Schicksale“ Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung 28.04.2024

von CeSER

Es gibt noch viel zu tun für diese Patienten“, sagt Eva Luise Köhler, Gattin des früheren Bundespräsidenten (rechts), im Gespräch mit Professorin Corinna Grasemann, die an der Bochumer Uniklinik die Abteilung für Seltene Erkrankungen leitet.
Foto Jens Gyarmaty

Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten,
wie ihr Name suggeriert. Vier Millionen Deutsche leiden
darunter, viele von ihnen sind Kinder. Im Interview sprechen
Eva Luise Köhler, ehemalige First Lady, und die Ärztin
Corinna Grasemann darüber, wie man den „Waisen der Medizin“
besser helfen kann, was Gendiagnostik heute kann und
warum man ein Recht auf Nichtwissen hat.

Der Artikel ist der Print- (Nr. 17) und Onlineausgabe der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung (FAS) vom 28.04.2024 (Paywall) erschienen.

Freeview auf der Seite der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

2Apr.

Thieme Osteologie Preis 2023 für NetsOS

von CeSER

Auf der gut besuchten Tagung Osteologie 2024 in Wiesbaden war die Freude unter den Mitgliedern von NetsOs über den Thieme Osteologie Preis 2023 für ihre Arbeit zu „Praxisrelevanten Aspekten zur biochemischen und laborchemischen Diagnostik bei Seltenen Knochenerkrankungen“ deutlich spürbar. Die Auszeichnung wurde von der Sprecherin des Netzwerkes, Professorin Corinna Grasemann (Bochum), während der hochkarätig besetzten Verleihung entgegengenommen.

Unter der Leitung von Professor Franz Jakob (Würzburg), dem Herausgeber der Osteologie, und Frau Sonja Schmid vom Thieme Verlag), wurde der Preis feierlich überreicht und gewürdigt.

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Muskeldystrophie Duchenne – Vorteile einer frühen Diagnostik
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    Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
    Alexandrinenstr. 5
    44791 Bochum
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