Nach dem großen Erfolg des 1. Klinefelter-Tages im letzten Jahr freuen wir uns, dass wir uns in bereits zwei Wochen wiedersehen werden.

Im letzten Jahr haben wir gemeinsam mit den Teilnehmenden und der Patientenselbsthilfe 47,XXY Klinefelter-Syndrom e.V. einen unvergesslichen Tag erlebt.

Menschen mit KS und deren Familien konnten durch vielseitige Fachvorträge und Workshops wertvolle Informationen und Unterstützung erhalten.

Rückblickend erinnern wir uns gerne an:

• An die aufschlussreichen Vorträge zur Rolle von Testosteron und schulisch-psychischen Aspekten von Dr. Munteanu, Prof. Hebebrand und Frau Kerlen
• Die spannenden Einblicke in aktuelle Klinefelter-Studien an der Kinderklinik
• Unsere Workshops zur Testosteron-Therapie und zu Strategien im Familienalltag

Auch dieses Jahr erwartet Sie/Euch ein abwechslungsreiches Programm, das darauf abzielt, Wissen zu vermitteln und vor allem den Austausch untereinander zu fördern.

Lasst uns erneut zusammenkommen, um voneinander zu lernen und ein starkes Netzwerk aufzubauen.

Wir freuen uns auf Eure Teilnahme und einen weiteren erfolgreichen Klinefelter-Tag!

Sehr geehrte, liebe Interessierte, Betroffene und Familien,

wir laden Sie herzlich zum 2. Klinefelter-Tag NRW für Menschen mit Klinefelter-Syndrom und ihre Familien und Behandler:innen ein!

Auch in diesem Jahr möchten wir die Vernetzung ganz in den Vordergrund unseres Treffens stellen und haben viel Zeit für persönlichen Austausch freigehalten. Getreu Ihrem Motto ,Lass uns verbunden sein‘ unterstützt uns auch in diesem Jahr die Selbsthilfe 47,XXY e.V. und steht Ihnen für Fragen zur Verfügung.
Freuen Sie sich außerdem auf Fachvorträge zu Sozialberatung und neuen Erkenntnissen aus Klinik und Forschung sowie die erprobten Workshops. Neben den Vorträgen stellen wir Ihnen Informationen und Testverfahren vor mit denen Sie Ihr metabolisches Risiko einschätzen können. Eine Kinderbetreuung wird bei Interesse angeboten und Jugendliche/junge Selbsthilfe an einer digitalen Schnitzeljagd (Geocaching) im benachbarten Stadtpark teilnehmen.

Für Ihr leibliches Wohl ist natürlich auch gesorgt.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und bitten um kurze Anmeldung hier oder dem QR-Code.

Habe Sie noch Fragen? Sie können uns gerne vorab über klinefelter@ceser.de kontaktieren.

Ihr Team des Centrums für Seltene Erkrankungen Ruhr

Es gibt noch viel zu tun für diese Patienten“, sagt Eva Luise Köhler, Gattin des früheren Bundespräsidenten (rechts), im Gespräch mit Professorin Corinna Grasemann, die an der Bochumer Uniklinik die Abteilung für Seltene Erkrankungen leitet.
Foto Jens Gyarmaty

Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten,
wie ihr Name suggeriert. Vier Millionen Deutsche leiden
darunter, viele von ihnen sind Kinder. Im Interview sprechen
Eva Luise Köhler, ehemalige First Lady, und die Ärztin
Corinna Grasemann darüber, wie man den „Waisen der Medizin“
besser helfen kann, was Gendiagnostik heute kann und
warum man ein Recht auf Nichtwissen hat.

Der Artikel ist der Print- (Nr. 17) und Onlineausgabe der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung (FAS) vom 28.04.2024 (Paywall) erschienen.

Freeview auf der Seite der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung