7Sep.

Endlich gesund
Hoffnung bei seltenen Krankheiten

Vier Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen. Doch für sie gibt es Hoffnung: Eine bessere Vernetzung, neues medizinisches Wissen und eine informierte Öffentlichkeit können helfen.

Eine Reportage von Maike Wurtscheid für das ZDF Magazin plan b

1Apr.


Bildrechte:
mjfotografie.de – Michael Jaeger
Fotograf:
Biogen GmbH

Petition ZSE E. v. Hirschhausen
23März

Petition für eine bessere Finanzierung der ZSE

Unterstützen Sie die vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen initiierte und vom CeSER Bochum begrüßte Online-Petition.

GEBEN SIE IHRE STIMME FÜR EINE BESSERE FINANZIERUNG DER ZENTREN FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN!

zur Petition
Transitionsprozess bei Phosphatdiabetes
17März

Mit Erreichen des 18. Lebensjahres beginnt nach langjähriger Betreuung in Kinderabteilungen, die Weiterbehandlung in der Erwachsenenmedizin. Um diesen Übergang, nahtlos und ohne Verlust von Informationen und Behandlungszeiten sicherzustellen bedarf es eines strukturierten Prozesses, der sogenannten Transition. Dabei geht es auch darum die Jugendlichen mit einer chronischen, seltenen Erkrankung in ihrem Wissen über ihr eigenes Erkrankungsbild zu stärken und so ihre Selbständigkeit und Autonomie zu unterstützen.

Zusammen mit der Selbsthilfegruppe Phosphatdiabetes e.V. hat das CeSeR eine Infobroschüre über den Transitionsprozess bei Phosphatdiabetes zusammengestellt, die online zur Verfügung steht:

Broschüre herunterladen
Phosphatdiabetes e.V.
17März

All 24 ERNs united have set up a support platform to help Ukrainian refugees with #rarediseases and their families caught by the ongoing Ukrainian crisis. The erncare4ua.com website provides information on how to get support.  Ukraine #ERNcare4Ua

Transitionssprechstunde im Zentrum für Seltene endokrine Erkrankungen
17März

Der erste Patient wurde gestern im Rahmen einer gemeinsamen Transitionssprechstunde im Zentrum für Seltene endokrine Erkrankungen aus der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenmedizin übergeben. Der junge Mann hat eine extrem seltene Form einer Osteoporose und einen Wachstumshormonmangel und wurde über viele Jahre in der Kinderklinik betreut.

Die weitere Behandlung übernimmt jetzt Herr PD Dr. Dietrich mit seinem Team. Im Rahmen der gemeinsamen Sprechstunde haben wir dem Patienten die neuen Behandler und Räume vorgestellt, berichtet wie die Behandlung bisher in der Jugendmedizin ablief und die weiteren Schritte besprochen.Der Patient freut sich über die herzliche Aufnahme in der neuen Struktur.

Ein gut vorbereiteter Transfer junger Menschen mit chronischen Seltenen Erkrankungen aus der Kinderheilkunde in die Weiterversorgenden Abteilungen ist sehr wichtig um eine Kontinuität der Versorgung sicherzustellen und dem CeSER ein besonderes Anliegen. Die gemeinsamen Sprechstunden stellen den krönenden Abschluss der Transition dar und finden in der Endokrinologie in Zukunft regelmäßig statt.