Kli-META-Studie

Metabolisches Profil bei Jungen, Jugendlichen und Männern mit Klinefelter Syndrom (47,XXY) und Varianten - Cross-Sectionale Kohortenstudie

Das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) mit Standort Bochum möchte die medizinische Versorgung von Menschen mit einer Seltenen Erkrankungen verbessern. Teil unseres Zentrums ist der Schwerpunktbereich der Seltenen Hormonerkrankungen, der auch Menschen mit Klinefelter Syndrom betrifft (KS) .

Bereits seit einigen Jahren führen wir am CeSER eine Untersuchung zur Knochengesundheit bei Menschen mit Klinefelter Syndrom (DRKS00024870; Kli-BONE Studie) durch. Zum Beispiel wurde der Zusammenhang zwischen körperlicher Fitness und Knochengesundheit untersucht. Hier zeigte sich, dass die Teilnehmer besonders gut abschneiden bei der Messung der Griffkraft

aber in der sportmedizinischen Untersuchung schlechter abschneiden als altersgleiche Personen. Den Fachartikel (in englischer Sprache) mit den ersten Ergebnissen dieser Studie finden Sie hier.

Ziel der Kli-META Studie ist die Untersuchung des Metabolischen Systems bei Menschen mit KS.

Zielgruppe

Menschen mit KS können ab 6 Jahren an der Studie teilnehmen.

Ablauf der Studie (Zeitaufwand ca.1 Stunde)

Folgende Untersuchungen werden durchgeführt:

1. Aufklärungsgespräch und Körperliche Untersuchung. Diese umfasst die Messung von Körperlänge, Sitzhöhe, Armspanne, Taillenumfang, Hüftumfang.

2. Allgemeine Anamnese (Geburtslänge, Geburtsgewicht, Länge Mutter, Länge Vater) und Medizinische Anamnese (Aktuelle Medikation, ggfs. Start/Unterbrechung/Aktuelle Testosterontherapie)

3. Erhebung von Messwerten (Herzfrequenz in Ruhe, Blutdruck in Ruhe)

4. Auswertung eines ggfs. vorhandenen Fitnesstrackers (Schrittzahl der letzten Woche)

5. Nüchterne Blutentnahme (ca. 20ml) und Urinprobe

6. Messung der Körperzusammensetzung mittels BIA Körperanalysewaage

Dr. Anne Schlegtendal

Nora Estelle Sasse
Team der Kli-META Studie

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Jakob Höppner und Julia Spiekermann
Team der Kli-Bone Studie

Ceser-KliVEG-Seite

Deborah Stange und Paula Gerisch
Team der Kli-VEG Studie

Downloads:

Hier finden Sie weitere Studien-Informationen sowie die Einverständniserklärung zur Teilnahme an der Studie zum Download.

InformationsschreibenAufklärung und Datenschutz - ErwachseneAufklärung und Datenschutz - ElternEinverständniserklärung für ErwachseneEinverständniserklärung für Eltern/Kind
Kli-META – Informationsschreiben
Aufklärung und Datenschutz Erwachsene
Aufklärung und Datenschutz – Eltern,_Sorgeberechtigte und gesetzliche Vertreter
Einverständniserklärung KS Erwachsene
Einverständniserklärung_KS_Eltern

Zusatzmaterial: altersgerechte Informationen

Informationen für Kinder 7-11 JahreInformationsmaterial für Jugendliche 12-17 Jahre
Informatione für Kinder
Informationen für Jugendliche
Kontakt

Bei Rückfragen zur Studie oder Interesse an der Teilnahme freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.
Universitätskinderklinik Bochum
Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)
Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum
Tel.: 0234-509-6672
Email: ceser@klinikum-bochum.de

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