Weitere Projekte
Um den Anforderungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gerecht zu werden, ist das CeSER beteiligt an verschiedenen Versorgungsprojekten.
Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für seltene Erkrankungen
Das Projekt ZSE-DUO soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch einen somatischen Facharzt, z.B. für Innere Medizin oder Neurologie, und einen Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Weitere Informationen finden Sie hier.
TRANSLATE-NAMSE. Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen
Die an TRANSLATE-NAMSE beteiligten Zentren haben sich so aufgestellt und vernetzt, dass sie sich in der Expertise ergänzen und regional über die ganze Bundesrepublik verteilt sind. Anfragen zu Patienten mit einer unklaren Diagnose oder einem Verdacht auf eine seltene Erkrankung werden nach einem gemeinsam festgelegter diagnostischer Algorithmus, der aus vier Leistungskomplexen besteht, bearbeitet. Im Zentrum des Projekts stehen interdisziplinäre und ggf. multizentrische Fallkonferenzen. Weitere Informationen finden Sie hier.
CARE-FAM-NET Ein Verbund für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern
Ziel des Verbundes ist es, die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien zu verbessern. Die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung kann psychische Belastungen, wie beispielsweise Ängste, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind, hervorrufen. Der Verbund CARE-FAM-NET soll diesen Belastungen entgegenwirken. Weitere Informationen finden Sie hier.